• Un lien mère-fille plus fort que la SP

    18 septembre 2018

    Billet d’Alli Leithoff, ambassadrice du Vélotour SP

    Toutes les filles se disputent avec leur mère pendant l’adolescence, c’est normal, mais ce ne sont pas toutes les adolescentes qui ont une mère atteinte de sclérose en plaques (SP). Je n’avais que six ans lorsque ma mère a appris qu’elle avait la SP. J’ai peu de souvenirs d’elle avant l’arrivée de cette maladie dans sa vie, mais nos disputes étaient d’autant plus difficiles que je savais au fond de moi qu’elle était malade.

    Je me souviens qu’adolescente, je me sentais coupable chaque fois que nous avions une querelle. Même si je savais qu’on ne pouvait pas toujours être d’accord, je ne pouvais pas m’empêcher de me sentir coupable. Elle avait déjà assez de problèmes comme ça.

    Il y a environ deux ans, j’ai décidé de consulter une thérapeute. La décision a été difficile à prendre, car je savais que je devrais parler de ma mère. Comment pouvais-je raconter à un parfait étranger ce que ma mère doit vivre au quotidien et espérer qu’il améliore la situation?

    Pendant les premiers mois, les séances se résumaient à des pleurs et à des conversations difficiles au sujet de ma mère. J’ai expliqué à ma thérapeute que je voulais désespérément vivre cette relation mère-fille privilégiée que tant de personnes semblaient avoir. Elle m’a regardée et m’a demandé : « Et qu’est-ce qui t’en empêche? » La réponse était simple : ma mère a la SP. C’est à ce moment que j’ai commencé à comprendre que j’en voulais à sa maladie, mais que je m’en prenais à notre relation.

    Pour m’aider à y voir plus clair, ma thérapeute m’a demandé d’écrire une lettre à la SP. Je pouvais y parler de ma mère, mais la lettre devait être adressée à la maladie. L’exercice a été extrêmement difficile, mais il m’a poussée à ressentir des choses que je ne me permettais pas de ressentir. Faire la paix avec ces sentiments a marqué le début d’une relation incroyable avec ma mère. Deux ans et demi plus tard, je suis reconnaissante du lien qui nous unit.

    J’ai trouvé difficile de voir la santé de ma mère décliner au cours des dernières années. Heureusement, pendant environ 15 ans, ma mère a été en mesure de prendre en charge la SP progressive secondaire dont elle est atteinte au moyen de médicaments et d’injections tous les deux jours. Au fil du temps, les médicaments ont cependant cessé de faire effet. Mes parents ont alors fait des recherches et trouvé de l’information au sujet de l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) et de la SP, et se sont rendus en Bulgarie pour que ma mère subisse un traitement. Pendant environ un an et demi, elle pouvait marcher plus facilement et avait plus d’énergie. Nous étions tous ravis de la voir ainsi, mais ce bonheur n’a pas duré. Les effets ont commencé à s’estomper. Mes parents ont tenté le traitement une seconde fois, sans succès.

    Depuis huit ou dix mois, les symptômes de SP sont pires que jamais. Ma mère est incroyablement fatiguée; elle ne peut plus marcher ni même se tenir debout. Elle a toujours été très positive et autonome, alors il est difficile de voir tout ce que la maladie lui a volé depuis un an. Elle se déplace en quadriporteur dans la maison, et mon père lui a procuré une voiturette de golf qu’elle peut utiliser à l’extérieur.

    Mon père est sans contredit la plus grande source d’amour et de soutien de ma mère. La relation de mes parents m’inspire sans cesse. Mariés depuis 38 ans, ils incarnent l’amour véritable. Ils profitent du mieux qu’ils peuvent de leur vie ensemble et mettent tout en œuvre pour ne pas laisser la maladie nuire à leur relation.

    Mon père s’occupe de ma mère, mais elle aussi s’occupe de lui et l’appuie énormément. Mon père est très social et aime voyager, et ma mère l’encourage à faire ce qui le rend heureux. Elle comprend qu’il a une vie bien remplie, mais cela ne les empêche pas de passer du temps ensemble dès que l’occasion se présente. Ils continuent de se choisir mutuellement jour après jour, et tous les deux m’ont dit qu’ils préféraient traverser cette épreuve ensemble que d’être seuls ne serait-ce qu’une journée.

    Malgré mes progrès, j’ai encore parfois de la difficulté à accepter la maladie dont ma mère est atteinte. Les sentiments de tristesse et de colère que je ressens quand je pense à ce que la vie lui a pris ne sont jamais complètement disparus, mais j’ai trouvé des façons de les maîtriser. Mon engagement auprès de la Société canadienne de la SP m’a beaucoup aidée à cheminer. J’ai commencé à participer au Vélotour SP il y a quatre ans, et j’ai pu constater à quel point la collectivité de la SP est vaste et accueillante. Les personnes qui participent à cet événement sont toujours prêtes à aider, et j’ai tout de suite eu l’impression de faire partie d’une grande famille. Je me sentais souvent seule face au diagnostic de ma mère. Après ma première participation au Vélotour SP, j’ai compris qu’il y avait toute une collectivité derrière moi pour me soutenir.

    Même si l’événement ne dure que deux jours, l’impression de solidarité ne se dissipe jamais. Quand je suis triste en pensant à ma mère, je me rappelle que je ne suis pas seule. Quand je sens que ma colère contre la SP prend le dessus, je me rappelle que je peux me défouler en parcourant 180 km à vélo pour amasser des fonds en vue de la découverte d’un remède. La collectivité de la SP a donné à toute ma famille la force de croire en un avenir meilleur pour ma mère et pour nous.

    Alli Leithoff est ambassadrice du Vélotour SP. Elle habite à Edmonton, en Alberta.

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  • La sclérose en plaques en milieu de travail

    Quand on se penche sur les enjeux financiers avec lesquels les personnes atteintes de sclérose en plaques doivent composer, les chiffres sont éloquents.

    Environ 60 p. 100 des Canadiens qui ont la SP sont sans emploi, alors que le pourcentage des personnes restantes risquent de devoir réduire leur charge de travail ou quitter leur poste. Cette diminution de la capacité à travailler contribue pour environ le tiers du fardeau économique associé à la SP.

    Ces statistiques – parmi tant d’autres – sont mises en évidence dans le dernier rapport du Conference Board du Canada, rédigé en partenariat avec la Société canadienne de la SP. La sclérose en plaques en milieu de travail : pour une amélioration de l’emploi et des mesures de soutien du revenu, traite de l’impact de la SP sur la capacité des Canadiens atteints de SP à intégrer ou à réintégrer le marché du travail, et aborde ce qui peut être fait pour accroître l’accès au marché du travail. Les bienfaits pour l’économie découlant d’une participation accrue à la population active sont montrés tout au long du rapport, ce qui fait ressortir l’importance de maximiser l’accès au marché du travail au profit des personnes atteintes de SP.

    Devant composer avec des symptômes tels que la fatigue, la dépression, la douleur et un dysfonctionnement cognitif, entre autres, les personnes atteintes de SP peuvent se heurter à de nombreux obstacles lorsqu’elles souhaitent faire leur entrée dans le marché du travail ou y demeurer. La SP est une maladie épisodique, et les mesures d’accommodement nécessaires sur les lieux de travail peuvent par conséquent ne pas être constantes ou prévisibles, ce qui peut poser son lot de défis.

    En 2011, les coûts en matière de soins de santé pour les personnes de 20 ans et plus atteintes de SP ont été estimés à 16 800 $ par année, chiffre que l’on s’attend à voir augmenter considérablement dans les années à venir et qui exclut les coûts additionnels associés à l’organisation de la vie quotidienne en présence de SP, comme ceux engendrés par les modifications au logement et les transports accessibles. Pour couronner le tout, la nécessité de recourir à des aidants ne cesse d’augmenter, comme le démontrent les dépenses annuelles moyennes à la charge des gens aux prises avec la SP estimées à environ 1 300 $ par personne.

     

    Améliorations requises aux programmes déjà en place

    À l’heure actuelle, le programme de prestations de maladie de l’assurance-emploi (AE) soutient les personnes incapables de travailler ou qui doivent réduire leurs heures de travail en raison de la maladie dont elles sont atteintes. Ce programme fournit un précieux soutien financier aux Canadiens, toutefois, les deux possibilités qu’il sous-entend – ne pas travailler et recevoir des prestations ou travailler et ne pas en recevoir – ne sont pas adaptées aux maladies épisodiques comme la SP, dont la nature n’est pas si tranchée.

    En prolongeant le programme de prestations de maladie de l’AE de 15 à 26 semaines (afin qu’il corresponde au programme de prestations d’assurance-emploi pour soignants) ou en réduisant le nombre d’heures requises d’emploi assurable, le programme pourrait mieux profiter aux personnes atteintes de SP. Cet élargissement aiderait environ 129 000 Canadiens.

    En plus de porter sur le programme de prestations de maladie de l’AE, le rapport traite des répercussions d’une modification du crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH) si celui-ci devenait remboursable. Les auteurs indiquent que l’élargissement du programme de prestations de maladie de l’AE et la transformation du crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH) en crédit d’impôt remboursable permettraient à environ 11 400 personnes de demeurer sur le marché du travail ou d’y retourner, et que cela aurait pour effet d’accroître le taux d’activité et d’engendrer des retombées économiques d’environ 1,1 milliard de dollars par année.

     

    Avantages pour la collectivité de la SP

    En plus des avantages économiques qu’ils comporteraient, ces changements allégeraient une partie du fardeau financier et du stress qui accompagnent la vie avec la SP. En conséquence, la qualité de vie des personnes qui sont atteintes de cette maladie serait améliorée sur les plans financier, émotionnel et physique, et on bâtirait ce faisant une société plus inclusive. Le fait de sensibiliser les employeurs à la SP, de même que toutes les personnes composant les organisations, pourrait permettre d’anéantir la stigmatisation qui entoure souvent la maladie et favoriser une culture ouverte au sein de laquelle les gens se sentent habilités à parler de leur diagnostic.

    « Pour de nombreuses personnes aux prises avec la SP, la capacité de travailler permet d’accroître la liberté et l’autonomie », affirme Benjamin Davis, président de la Division de l’Atlantique et vice-président des relations avec les gouvernements de la Société canadienne de la SP. « Le rapport intitulé La sclérose en plaques en milieu de travail démontre que la mise en place de mesures de soutien du revenu et de l’emploi au profit des personnes atteintes de SP permettrait à celles-ci de demeurer sur le marché du travail, en plus de procurer à notre pays un avantage économique indéniable. Les données issues de ce rapport intensifient les efforts que nous déployons pour promouvoir le remaniement du cadre de travail déjà en place au pays au chapitre du revenu, des incapacités et des politiques, et ce, au nom de tous les Canadiens touchés par une maladie chronique et épisodique telle que la SP. »

    Apprenez-en plus à propos de l’amélioration de la vie avec la SP en lisant le rapport complet du  Conference Board du Canada, La sclérose en plaques en milieu de travail : pour une amélioration de l’emploi et des mesures de soutien du revenu.

     

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  • Sans remords : l’histoire de Brooke Robinson

    17 août 2018

    « Si un jour j’écris un livre, je l’intitulerai Sans remords, car c’est la leçon que la SP m’a apprise », affirme Brooke Robinson. « Je n’ai pas besoin de m’excuser parce que je dois quitter une réunion à toute vitesse pour aller à la salle de bains. Ça me prend une éternité pour descendre les escaliers… et après? C’est ma vie, et c’est comme ça. »

    Le parcours de Brooke aux côtés de la SP a commencé en 2015. Elle faisait carrière en communications. Elle était jeune, en santé et très active. La sclérose en plaques (SP) s’est d’abord manifestée par des symptômes d’incontinence fécale et urinaire. Son médecin lui a alors assuré que ce n’était que le syndrome du côlon irritable. Elle avait 26 ans, et elle devait courir aux toilettes avec des jambes qui peinaient à la soutenir.

    « Mon histoire n’a rien d’extraordinaire, constate Brooke. J’ai fait du sport de compétition durant toute mon enfance, et j’ai obtenu un baccalauréat en histoire de l’Université Western. Puis j’ai reçu un diagnostic de SP, et j’ai dû changer mon parcours de vie. »

    On ignore toujours ce qui cause la SP. Pourtant, plus de 77 000 personnes sont atteintes de cette maladie au Canada seulement. « Il pourrait y avoir de nombreux éléments déclencheurs, mais il reste que le système immunitaire commence à s’en prendre au système nerveux central, formé du cerveau et de la moelle épinière, explique Brooke. Ces attaques laissent des cicatrices sur les tissus lésés et causent des courts-circuits qui entravent les voies neuronales et bloquent les signaux envoyés par le cerveau et la moelle épinière au reste du corps. » Dans le cas de Brooke, toutes les cicatrices se trouvaient dans la partie inférieure de la moelle épinière, ce qui causait ses problèmes d’incontinence. Très rapidement, elle a perdu l’usage de ses jambes.

    Brooke a reçu un diagnostic de SP cyclique en avril 2015. Dave, son fiancé de l’époque, a demandé sa main quatre mois plus tard. En octobre, la maladie avait beaucoup progressé, et Brooke se déplaçait déjà avec une canne.

    En juin 2016, elle a fait par hasard une rencontre qui devait changer le cours de sa maladie. Alors qu’elle marchait dans la rue, canne à la main, elle a croisé un homme en motocyclette. Celui-ci l’a regardée et lui a demandé si son état était permanent.

    « Je l’ai trouvé un peu étrange, se souvient Brooke. La plupart des gens supposaient simplement que j’avais eu une chirurgie de la hanche. Je lui ai dit que j’avais la SP, et il m’a répondu ‘‘Moi aussi’’! Nous avons parlé pendant près de 40 minutes, et il m’a informé de l’existence de l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse, soit un essai révolutionnaire qui faisait appel à des cellules souches et se déroulait à Ottawa. Les Drs Mark Freedman et Harold Atkins, qui dirigeaient cet essai, avaient recours à la chimiothérapie pour anéantir le système immunitaire des participants avant de le reconstituer avec des cellules souches saines prélevées chez ces derniers au préalable. »

    « Je suis parvenue à retrouver le Dr Mark Freedman pour découvrir qu’il avait fait ses études avec mon neurologue. J’ai donc pu être orientée facilement vers ce spécialiste. »

    Neurologue spécialisé en SP, le Dr Freedman a approuvé la candidature de Brooke et l’a dirigée vers le Dr Harold Atkins. L’intervention en question, qui reposait notamment sur une chimiothérapie intensive, s’adressait à des personnes atteintes d’une forme de SP à évolution très rapide, pour qui ce traitement constituait une solution de dernier recours. Pour être admissibles à l’essai, les personnes devaient toutefois être encore suffisamment en santé pour se rétablir à l’issue du traitement.

    L’essai clinique s’est déroulé en deux parties. Des cellules souches ont d’abord été prélevées sur Brooke, puis cette dernière a été soumise à de nombreuses séances de chimiothérapie. Ensuite, les cellules souches prélevées initialement lui ont été réinjectées.

    « J’étais prête mentalement, dit-elle. C’était mon seul espoir, et j’étais déterminée à guérir en raison des personnes merveilleuses qui m’entouraient. C’était une occasion unique à saisir. »

    C’est donc en octobre 2016, soit un an et demi après son diagnostic, que Brooke a entrepris de participer à l’essai clinique. En décembre de la même année, Dave a pris congé de l’emploi qu’il occupait depuis 14 ans au National Post pour prendre soin de Brooke, et le couple s’est installé à Ottawa, dans un appartement loué sur le site Airbnb, où ils ont passé les trois mois suivants.

    « On m’a d’abord inséré un cathéter central par voie périphérique dans le bras, se souvient Brooke au sujet de la chimiothérapie. Mon système immunitaire a été complètement détruit, puis on m’a réinjecté les ‘‘bébés’’ cellules souches qui n’avaient aucun souvenir de la SP. »

    Brooke a perdu sa longue chevelure blonde deux semaines après avoir reçu sa première dose de chimiothérapie.

    Une fois la chimiothérapie terminée, Brooke s’est rendue à l’hôpital chaque jour aux fins de suivi. Si ses plaquettes diminuaient, on lui en donnait de nouvelles pour assurer le bon fonctionnement de son organisme jusqu’à ce que son système immunitaire parvienne à se reconstituer. Ses pires symptômes s’apparentaient à ceux d’une mauvaise grippe. Elle a eu quelques journées très difficiles et a beaucoup dormi. Cependant, la fatigue s’est estompée au fil des semaines, et Brooke a fini par constater qu’elle n’avait plus besoin de canne.

    Brooke est de retour à Toronto depuis un an et demi, et son état s’améliore de jour en jour. Son mari l’a encouragée à reprendre l’entraînement, et elle a réussi la semaine dernière quelque chose qu’elle ne croyait plus pouvoir faire : courir à pleine vitesse sur la plage près de leur maison.

    Avant de participer à l’essai clinique, Brooke avait un score de 6,5 à l’échelle élaborée d’incapacités EDSS. Elle avait besoin d’aides à la marche et se serait retrouvée dans un fauteuil roulant en l’espace de quelques mois seulement. Aujourd’hui, son score à l’échelle EDSS est de 2, ce qui signifie qu’elle vit avec un degré d’incapacité minime.

    L’été dernier, elle a revu l’homme qu’elle avait croisé dans la rue et qui lui a sauvé la vie. Son état s’était détérioré depuis, mais il était ravi de constater qu’elle allait mieux. Même s’il ne pouvait pas participer à l’essai clinique, celui-ci symbolisait l’espoir à ses yeux.

    Depuis qu’elle a participé à l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse, Brooke ne voit plus la vie – ni la SP – de la même façon.

    « Comme je me préparais à passer le reste de ma vie en fauteuil roulant, je suis reconnaissante de pouvoir conduire moi-même mon auto pour visiter mes parents à trois heures de route de chez moi. Les années qui ont précédé le traitement ne sont plus qu’un tout petit chapitre de mon histoire.

    L’autre jour, je suis allée seule à l’épicerie parce que mon mari était pris au travail. J’ai transporté moi-même les six sacs d’épicerie. J’étais tellement fière! Il y a trois ans, je n’y serais jamais parvenue. »

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  • Rien n’arrive pour rien

    13 août 2018

    Billet de Melanie Bennett

    Ça n’a pas toujours été le cas, mais je suis aujourd’hui convaincue que rien n’arrive pour rien. J’ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques à 30 ans. Dix ans plus tard, c’est comme si ma maladie était en feu! Ça a commencé par des faiblesses dans une jambe, puis j’ai dû me déplacer avec une canne avant de passer à la marchette, car j’arrivais à peine à traîner mes jambes. J’ai dû quitter mon emploi d’intervenante auprès des jeunes et apprendre à cultiver ma patience. J’ai trouvé la transition difficile, puisque j’ai dû arrêter de travailler, laisser tomber mes passe-temps et dépendre des autres pour obtenir du soutien physique et émotionnel. J’ai essayé plusieurs médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie, mais les poussées continuaient et gagnaient en intensité. J’ai voulu faire partie d’un essai clinique sur la greffe de cellules souches mené à Ottawa, mais à ma grande surprise, l’évolution de la maladie n’était pas suffisamment rapide dans mon cas pour que je puisse participer à cette étude. Toujours prête à relever un défi, je refusais de baisser les bras et d’arrêter de me battre.

    Malgré ces épreuves, mon mari Jim et moi avons commencé à organiser une activité annuelle de collecte de fonds à Dartmouth, en Nouvelle-Écosse. Nous invitons les adeptes de collimage – ou scrapbooking (passe-temps que j’adore) – à unir leurs forces pour amasser des fonds destinés à la recherche sur la SP et aux programmes offerts aux personnes vivant avec cette maladie. L’an dernier, l’activité a permis de recueillir plus de 10 000 $ au profit de la lutte contre la SP.

    Forte du soutien de ma famille et de mes amis, et des excellents soins prodigués à la clinique SP où je suis suivie, j’ai commencé un nouveau traitement il y a deux ans. Le Lemtrada était relativement nouveau sur le marché à l’époque, mais j’étais impatiente de l’essayer pour tenter d’endiguer les poussées de plus en plus fortes que je subissais. Après la deuxième séance de traitement, j’ai finalement commencé à me sentir mieux. J’étais capable de faire de courtes promenades et de me déplacer plus facilement qu’auparavant. Je pouvais me tenir debout pour cuisiner un repas. J’ai alors entrepris de perdre du poids afin de me sentir mieux. Mes promenades jusqu’au coin de la rue se sont transformées en marches jusqu’au magasin. J’ai ensuite commencé la course à pied, et je me suis jointe à un groupe de coureurs débutants. Deux ans plus tard, avec 105 livres en moins, j’ai un mode de vie plus sain que par le passé sur tous les plans, j’ai laissé tomber la canne et la marchette, j’ai lacé mes souliers de course et j’ai couru 15 km lors du marathon Bluenose 2018. C’est l’une des plus grandes réussites de ma vie, et je n’y serais jamais parvenue seule. J’ai eu le soutien des membres de mon groupe Weight Watchers, de mes amis coureurs, du personnel infirmier et des médecins de la clinique et, bien entendu, de ma famille et de mes amis!

    Mon père, qui nous a quittés récemment, m’a toujours dit que rien n’arrive pour rien dans la vie. Il n’y a pas si longtemps, je ne comprenais pas vraiment ce qu’il voulait dire par là. Pourquoi est-ce que j’avais la SP? En fait, pourquoi pas moi?

    Aujourd’hui, j’accepte mon diagnostic avec patience et humilité. Je souhaite utiliser mon expérience pour donner de l’espoir à d’autres. C’est ma raison d’être. Nous ne pouvons pas tout maîtriser. Certains reçoivent un diagnostic de SP, d’autres, un diagnostic de cancer. Nous avons cependant le pouvoir de choisir la direction à prendre et ce que nous ferons de notre diagnostic ou de tout autre défi qui se présente à nous. J’ai reçu des messages de personnes que je n’avais jamais rencontrées et qui me disaient que je leur avais donné une raison de se battre.

    Je ne me suis jamais sentie aussi bien de toute ma vie, et je veux dire aux personnes qui vivent une situation semblable à la mienne que relativement à chaque victoire – qu’il s’agisse de sortir du lit le matin, de perdre du poids, de marcher un peu plus loin, de cuisiner un repas sain, d’embrasser un être cher, de sourire malgré la douleur ou d’accepter que s’ouvre un nouveau chapitre –, il importe qu’elles reconnaissent qu’elles ont la SP, mais que la maladie ne les définit pas. Chacune d’elles est une personne à part entière qui vit avec la SP, et elle n’est pas seule. Si je parviens à inspirer une seule personne à faire un geste – aussi petit soit-il – pour améliorer sa qualité de vie, je saurai que mon père avait raison de dire que rien n’arrive pour rien.

     

     

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  • Ma mère : une compétitrice dans l’âme

    1 août 2018

    Billet de Christine Sinclair

    Quand j’étais jeune, ma mère a commencé à marcher avec une canne. Je ne comprenais pas pourquoi.

    Jusqu’au jour où je l’ai vue pleurer pour la première fois. J’avais à peine 12 ans quand j’ai appris que ma mère avait la sclérose en plaques (SP).

    Comme tout enfant, je croyais que ma mère était invincible. Invincible. Au fil des ans, j’ai cependant vu la SP lui arracher petit à petit des morceaux de sa vie, et le combat contre la maladie est devenu de plus en plus difficile.

    Ma mère était une athlète, tout comme moi. Quand j’étais jeune, elle était l’entraîneuse de mon équipe de soccer. Quand j’ai monté de niveau, elle est devenue présidente du club dans lequel mon frère et moi évoluions. Elle pratiquait toutes sortes de sports – soccer, athlétisme, baseball, ski nautique, et d’autres encore –, et comme nous étions tous des sportifs dans la famille, nous allions au parc chaque semaine pour jouer dehors.

    Quand la SP s’est installée, ma mère a été forcée de changer ses habitudes. En tant qu’athlète, j’ai le cœur brisé de voir ma mère, qui était tellement active physiquement, perdre peu à peu ses capacités. Je sais qu’elle aimerait emmener ses petits-enfants au parc si elle le pouvait.

    Ma mère a toujours été très compétitive, mais je ne l’ai jamais vue affronter un adversaire aussi difficile que la SP; elle livre en quelque sorte un combat contre elle-même. C’est pourquoi elle a eu besoin d’un peu de temps pour s’adapter à la situation. Je ne pense pas qu’on puisse un jour accepter la SP, mais accepter la réalité et en tirer le meilleur parti a été le plus grand défi de ma mère et du reste de la famille.

    Aujourd’hui, ma mère est encore la personne la plus forte que je connais et est une véritable source d’inspiration. Elle habite actuellement dans un foyer de soins de longue durée, situation qui entraîne son lot de difficultés. Mentalement, elle est celle que j’ai toujours connue, soit une personne sympathique, sociable et vive d’esprit; physiquement, elle est confinée dans un établissement où elle a 20 ans de moins que les autres résidents.

    Comme elle aime la compagnie des autres, elle trouve difficile le manque d’interaction dans son milieu de vie. Elle s’est même liée d’amitié avec les employés. Elle aime évidemment avoir de la visite, et ma grande famille ne manque pas une occasion d’aller la voir. Certaines de mes coéquipières lui rendent également visite.

    Même si elle habite à Vancouver et que je vis à Portland, son combat contre la SP me touche quotidiennement. Le simple fait de savoir ce qu’elle vit jour après jour m’afflige. Ma mère a cependant toujours veillé à ce que sa maladie ne nuise pas à ma carrière ou à d’autres sphères de ma vie. Elle m’a encouragée à aller étudier à l’extérieur et à suivre mon rêve de devenir joueuse de soccer professionnelle.

    Au cours des années, mes priorités ont changé. Je suis encore passionnée de soccer, mais ma famille a pris une place encore plus importante dans ma vie. Dès que j’ai quelques jours de congé, je fais la route qui sépare Portland, en Oregon, à Vancouver pour passer du temps avec ceux que j’aime. À mon avis, c’est la meilleure façon de passer du temps.

    J’aimerais que tout le monde sache à quel point la sclérose en plaques est une maladie invalidante. Il est ahurissant de constater les options limitées des personnes qui sont atteintes de SP, notamment sur le plan professionnel. Ce sont des êtres formidables et inspirants qui méritent d’avoir toutes les occasions possibles; il faut simplement leur donner la chance de les saisir.

    En participant au Rendez-vous A&W pour stopper la SP, j’espère pouvoir livrer ce message. J’ai accepté le défi pour sortir de ma zone de confort, qui se trouve sur le terrain de soccer. Je ne veux plus me contenter de pratiquer mon sport. Étant donné les répercussions de la SP sur ma famille, j’ai l’impression d’être finalement à une étape de ma vie où je sais que j’ai le pouvoir de changer les choses. La SP me touche de près, et je veux faire tout en mon pouvoir pour aider les personnes comme ma mère à profiter de la vie au maximum.

    Le Rendez-vous A&W pour stopper la SP aura lieu le 16 août. Pour chaque Teen BurgerTM vendu, 2 $ seront remis à la Société canadienne de la SP. Aidez Christine Sinclair et les personnes touchées par la SP en appuyant cette campagne afin de contribuer à la découverte d’un remède contre cette maladie chronique.

     

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  • La recherche en SP connaît une période exaltante, et nous avons la chance d’y prendre part

    27 juillet 2018

    Billet de Jordan Warford, Ph. D., ambassadeur du Vélotour SP

    Nous traversons une ère palpitante! L’environnement de la recherche en SP a beaucoup changé depuis que je suis devenu chercheur dans ce domaine, il y a neuf ans. Le nombre d’études sur la sclérose en plaques a littéralement explosé dans de multiples disciplines, et cela nous incite à travailler encore plus fort et à élargir nos horizons. Des neurophysiologues collaborent maintenant avec des biologistes moléculaires, qui consultent de leur côté des cliniciens, qui travaillent quant à eux en collaboration avec des physiothérapeutes et du personnel infirmier. Nous déployons nos efforts au sein de ce qui s’apparente plus que jamais à une équipe soignante, et je crois qu’il s’agit là de la clé. Nous parviendrons à trouver des réponses et à éradiquer la SP en multipliant les perspectives et en nous attaquant à elle sur tous les fronts.

    C’est en 2009 que j’ai entamé ma carrière de chercheur. À l’époque, j’avais pour unique objectif de me consacrer à l’étude d’un trouble neurodégénératif et d’acquérir de l’expérience pratique en scrutant à fond le sujet. Le Réseau stopSP venait tout juste d’être lancé dans ma région et en était à l’étape du recrutement d’étudiants. Le programme estival avait été bien planifié et il m’a permis d’enrichir mon bagage et de me faire connaître. Ce sont les répercussions énormes de la SP sur la vie des gens qui sont atteints de cette maladie et l’importance que revêt notre travail pour ces personnes qui m’ont incité à poursuivre mon parcours en recherche. Je me devais de rattacher mon travail à quelque chose de concret et de donner un sens à celui-ci, et c’est ce que m’a offert la collectivité de la SP. J’ai trouvé encourageant et stimulant de sentir le soutien de cette dernière.

    Mon objectif de recherche actuel est de faciliter la réalisation de tests en lien avec diverses maladies. Durant les huit dernières années, alors que mes travaux étaient axés sur la sclérose en plaques, j’ai concentré mes efforts à la recherche de moyens de favoriser la reconstitution de la myéline et la récupération des fonctions par l’attribution de nouvelles indications à des médicaments que nous connaissons depuis longtemps, mais qui n’avaient encore jamais fait l’objet d’essais chez des modèles animaux de SP. Je me suis notamment intéressé à un médicament qui était utilisé dans les années 1930 pour induire la sécrétion d’insuline, et plus particulièrement aux effets de celui-ci sur un type de molécule intervenant dans la remyélinisation. Il s’agissait d’une petite pièce du casse-tête géant que nous avons à résoudre.

    En tant que chercheur, je traverse des épisodes marqués de hauts et de bas vertigineux. Toutefois, rien n’est plus exaltant que de découvrir en laboratoire quelque chose que personne d’autre au monde ne connaît. Même si bien souvent, cela ne représente qu’une goutte d’eau dans l’océan, cette nouvelle donnée constitue l’aboutissement d’efforts communs. Nous respirons pour vivre ces moments ultimes. Malheureusement, ils sont rarissimes. Les chercheurs se doivent en effet de surmonter les très nombreux échecs qu’ils subissent pour atteindre pareil sommet. Les chercheurs spécialisés en SP travaillent sans relâche pour venir en aide aux personnes atteintes de sclérose en plaques, et ils prolongent souvent leurs journées pour obtenir les réponses qu’ils cherchent. Si une personne aux prises avec la SP reste debout tard le soir à cause des symptômes ou de la douleur qu’elle éprouve, elle peut au moins se dire que nous sommes debout nous aussi, à ses côtés, et que nous tentons de trouver une solution et de l’aider. Nous sommes unis dans cette lutte que nous menons contre la SP.

    Lorsque je sors du labo pour prendre une pause, j’aime prendre mon vélo pour parcourir le littoral de la Nouvelle-Écosse, qui m’offre des routes et une vue magnifiques et où je peux rouler à grande vitesse. Chaque fois, cela me permet de remettre les choses en perspective et d’éprouver énormément de reconnaissance. Je suis toujours impatient de « recharger mes batteries » au Vélotour SP et de reprendre ensuite le travail avec une motivation renouvelée. Le Vélotour SP me donne aussi l’occasion de poser un petit geste pour remercier la collectivité de la SP, qui m’a aidé à devenir la personne que je suis aujourd’hui. Cet événement m’offre la chance d’obtenir une vision globale de notre collectivité, d’être le témoin des progrès que nous réalisons et de sentir la détermination des gens à vaincre la SP.

    Lors de mes échanges avec la collectivité, je peux vraiment dire que nous faisons des avancées à un rythme impressionnant. Des chercheurs à l’œuvre dans le monde entier sont sur le point d’élucider les mécanismes de réparation de la myéline dans le contexte de la SP, ce qui nous permettra ensuite de mettre au point des traitements capables de freiner l’évolution au long cours de cette maladie et de favoriser un rétablissement véritable. Ce jour viendra. Nous y arriverons. Pour dire vrai, je quitterais cette profession si nous ne faisions pas preuve d’intégrité et ne nous attaquions pas à de grandes questions et si notre travail n’avait pas pour but de changer la vie des gens. La science se solde parfois par un échec, tout comme les essais cliniques. Mais ce qui me motive plus que tout, c’est que nous formons une équipe. Ensemble, nous avons parcouru beaucoup de chemin dans un laps de temps relativement court. Pensez à tout ce que nous accomplirons d’ici dix ans!

    Jordan Warford est un ambassadeur du Vélotour SP qui habite à Halifax, en Nouvelle-Écosse. Il a consacré près de dix ans de sa vie à la recherche sur la SP et il poursuit ses activités auprès de la collectivité de la SP. Joignez-vous à lui en vous inscrivant dès aujourd’hui au Vélotour SP : velotoursp.ca.  

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  • Dix années à composer avec la SP : douleur, dépendance aux médicaments et, finalement, découverte du bonheur

    15 juin 2018

    Billet de Rachel Toon, ambassadrice de la Marche de l’espoir

    Mon monde a commencé à changer il y a environ dix ans. À l’époque, je travaillais comme agente de bord, technicienne en soins médicaux d’urgence, et je poursuivais mon dernier stage pour devenir ambulancière paramédicale. Je m’étais beaucoup entraînée en vue des épreuves physiques, mais celles‑ci se sont révélées beaucoup plus difficiles pour moi qu’elles n’auraient dû l’être. Alors que ma préparation physique avait été optimale, j’ai eu toutes les peines du monde à passer ce cap et je ne comprenais pas pourquoi. C’est aussi durant cette période que, sans raison apparente, j’ai commencé à ressentir un pincement au niveau de l’aine. Je ne me doutais pas qu’en fait j’éprouvais mes premiers symptômes de sclérose en plaques (SP).

    Les médecins ont tout d’abord pensé à une hernie. Or, comme je possédais des connaissances en médecine et que j’avais déjà eu des hernies par le passé, je savais qu’il s’agissait d’un tout autre problème. Un jour, au travail, alors que j’effectuais des tâches légères lors du transfert d’un patient, les choses ont commencé à empirer. Au bout de quelques heures, tout le côté gauche de mon corps, du pied jusqu’à l’aisselle, était engourdi. Le médecin avec qui je travaillais à ce moment-là m’a pressée de subir des examens sans délai.

    Mon mari m’a emmenée dans un hôpital où exerçait un spécialiste des hernies. J’y ai passé toute la nuit et subi des tests pour une multitude de choses, comme le syndrome de la queue de cheval et bien d’autres troubles effrayants dont j’avais entendu parler lors de ma formation médicale. Je sentais toutefois qu’autre chose était en cause.

    Les médecins m’ont finalement renvoyée chez moi, après m’avoir bourrée de stéroïdes. Au cours des deux mois et demi qui ont suivi, j’ai passé deux IRM qui ont montré l’apparition de nouvelles lésions. Ayant des connaissances en médecine et étant de l’Alberta, province où le taux de SP est particulièrement élevé, j’avais une petite idée de ce qui m’attendait. Lorsque j’ai revu le neurologue pour mon suivi, mes doutes ont été confirmés : j’avais la SP.

    Même si je m’y attendais, cela a pris un certain temps avant que je me fasse à ce diagnostic. J’étais en partie soulagée d’apprendre enfin ce qui n’allait pas, mais j’étais submergée par la peur et l’anxiété en raison des répercussions que cette maladie pourrait avoir dans ma vie. Toutefois, sachant que les choses auraient pu être bien pires, je me suis efforcée de garder une attitude positive et de continuer d’avancer. J’ai appris que je pouvais soit toucher des prestations d’invalidité de longue durée, soit recommencer à travailler, sachant toutefois que je n’avais plus la capacité physique de faire ce que je faisais auparavant. Heureusement, l’entreprise de mon père prenait son envol, ce qui m’a incitée à quitter mon emploi pour me joindre à celle-ci. À présent, je m’estime vraiment chanceuse de pouvoir établir mon propre emploi du temps et de recevoir le soutien dont j’ai besoin. Je ne suis pas du genre à rester inactive.

    C’était ma façon de rester maître de ma vie. Aujourd’hui encore, je ne me contente pas d’attendre ce que me réserve la maladie. Si j’ai envie de faire du motoquad dans le désert, je vais faire du motoquad dans le désert, car mon bras pourrait me faire trop mal le lendemain pour que je puisse en faire. J’aime accomplir les choses lorsque j’en ai la capacité. Quand je me sens capable d’agir, je suis toujours partante. L’un de mes amis me compare à une licorne, car je suis la seule personne qui, dans son entourage, vit en quelque sorte dans un monde féérique en tout temps. C’est ainsi que je compose avec la SP, soit en vivant l’instant présent et en restant positive.

    Bien sûr, il y a eu des moments où je ne pouvais pas m’aventurer sur mon motoquad ni même marcher normalement. J’ai déjà connu des poussées épouvantables qui ont touché mes jambes et compromis mon équilibre ainsi que ma coordination. La pire de ces poussées est survenue après l’inondation massive survenue à Calgary en 2013. Ce fut une période très éprouvante pour ma famille parce que les locaux de notre entreprise ont été ravagés par les eaux et que notre maison familiale a été inondée durant une dizaine de jours. La poussée que j’ai alors subie était essentiellement due à l’une des lésions que j’avais au niveau de la moelle épinière et qui avait littéralement pris en tenaille les nerfs de mon bras. La souffrance que j’éprouvais dans la main était intolérable. En plus d’éprouver des sensations de brûlure et d’écrasement, je ressentais de la douleur au bout de mes doigts, comme si on m’arrachait les ongles.

    Le jour de la tempête, mon père m’a appelée pour me demander si je pouvais l’aider à remplir des cartons en prévision de l’inondation. Avant que je puisse me rendre en ville, j’ai vu des véhicules emportés par les eaux. Une berge de la rivière a cédé, et j’ai été dans l’impossibilité de rejoindre mon père avec qui j’avais perdu le contact. C’était un véritable chaos. Alors que je ne parvenais pas à localiser mon père, je voyais des tas de gens qui portaient dans leurs bras des enfants ou des animaux de compagnie ou qui étaient chargés de bagages. Finalement, au bout de six heures, ma famille recevait un texto envoyé par une dame qui disait être en compagnie de mon père. Plus tard dans la journée, c’est au moyen d’imposants véhicules agricoles qu’une équipe de sauvetage est parvenue à secourir mon père et d’autres gens réfugiés au deuxième étage d’un édifice.

    À cause de cette inondation, nous avons perdu tout ce qui se trouvait dans notre bureau, et le stress que j’ai alors subi a fait prendre à ma poussée de SP une ampleur démesurée. C’est à ce moment-là que j’ai commencé à abuser des médicaments antidouleur, car rien ne semblait fonctionner dans mon cas. Je suis donc devenue « accro » aux opiacés, à la morphine et à l’oxycodone. Ces médicaments constituaient les seuls moyens dont je disposais pour soulager efficacement la douleur. À cette époque, j’envisageais sérieusement de recourir à des méthodes radicales comme l’ablation du nerf en cause, voire l’amputation de mon bras. Bien que cela semble stupide à présent, j’étais prête à perdre définitivement l’usage de mon bras, car je ne pouvais plus endurer la douleur qui m’accablait. Or, les membres dévoués et attentionnés de mon équipe soignante étaient persuadés qu’ils trouveraient le moyen de juguler la douleur. Heureusement, ils avaient raison. Aux environs de Noël 2013, alors que je tentais de calmer la douleur depuis près d’un an, celle-ci a finalement été maîtrisée.

    Par la suite, j’ai réussi à surmonter ma dépendance aux médicaments antidouleur, même si cela a été extrêmement difficile. J’ai passé beaucoup de temps à travailler avec mon médecin-acuponcteur, spécialiste des approches holistiques, en vue de ma désintoxication. Je subis encore des blocs nerveux pour soulager la douleur, mais la situation s’est nettement améliorée. J’ai également ajusté mon alimentation. À présent, je consomme des aliments aux propriétés fortement anti-inflammatoires et j’évite les produits laitiers ou à base de blé ainsi que les aliments difficiles à digérer. Cependant, je me réserve le droit de faire quelques écarts avec le vin.

    Il importe pour moi de conserver une attitude positive. Nous avons toujours un choix à faire. Des gens me demandent comment je fais pour ne pas baisser les bras, ce à quoi je réponds ceci : « Est-ce que baisser les bras constitue une option? Quelle autre solution pourrais-je envisager? » Abandonner ne me ressemble pas. Peu importe de quoi il s’agit, nous avons toujours le choix. Même si nous ne choisissons pas ce qui nous frappe, nous pouvons toujours choisir la manière de réagir aux obstacles qui se dressent devant nous.

    En ce qui concerne la SP, outre prendre soin de soi, l’une des meilleures choses à faire est de collecter des fonds pour contribuer à la découverte d’un remède. Comme je l’ai dit, il s’agit de faire ce qu’on peut pour prendre les choses en main. Participer à la Marche de l’espoir pour amasser des fonds destinés au financement de la recherche en SP est l’une des meilleures façons de s’impliquer pour que soit découvert, un jour, un remède contre la sclérose en plaques. En juin, des membres de ma famille et moi participerons à la Marche de l’espoir qui se déroulera près de chez nous. Il m’arrive de craindre que mes neveux et nièces aient un jour à faire face à ce que je vis. En participant à cet événement, ma famille et moi nous mobilisons pour lutter contre la SP. Nous sommes plus forts que la sclérose en plaques.

    Ambassadrice de la Marche de l’espoir, Rachel réside à Calgary, en Alberta. Malgré tous les obstacles que la SP lui a imposés, Rachel ne cesse de démontrer qu’elle est une femme forte, à la fois résiliente et inspirante. Joignez-vous à elle à l’occasion de la Marche de l’espoir pour nous aider à nous rapprocher de la découverte d’un remède contre la SP!

     

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  • Un appel qui change tout

    Billet de Frances Bartlett

    « Nous recevons des appels de personnes qui viennent tout juste de recevoir un diagnostic de SP et de membres de leur famille. Souvent, ils sont sous le choc et veulent être rassurés », explique Sheryl Harding, agente info-SP au sein du Réseau de connaissances sur la SP de la Société canadienne de la SP. « Nous parlons avec des gens qui sont à différents stades de la maladie, avec des proches aidants et avec des personnes qui travaillent auprès d’une clientèle atteinte de SP. »

    Le Réseau de connaissances sur la SP est formé de personnes-ressources, les agents info-SP, qui fournissent de l’information fiable et de grande qualité sur la sclérose en plaques et les services de soutien auxquels peuvent avoir accès les personnes atteintes de cette maladie. Les agents info-SP comme Sheryl peuvent être joints par téléphone, courriel ou clavardage en direct, de 8 h à 20 h, HE depuis n’importe où au Canada.

    « Les personnes qui nous appellent ont des questions pratiques qui portent sur des sujets comme le soutien à l’emploi et la sécurité du revenu. Elles veulent connaître les ressources et les services offerts dans leur collectivité et comment présenter une demande de prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada. Elles ont des questions au sujet des travaux de recherche et des essais cliniques. Elles s’interrogent sur la prise en charge des symptômes et se demandent comment parler de la SP à leurs enfants », ajoute Sheryl.

    Tout comme chaque personne atteinte de SP, chaque appel au Réseau de connaissances sur la SP est unique. En fait, c’est cette complexité qui a inspiré la création du Réseau, selon Jennifer McDonell, spécialiste principale des programmes et des relations avec les compagnies pharmaceutiques à la Société de la SP.

    Il faut être en mesure d’apprivoiser la SP. Nous croyons que des personnes bien renseignées sont mieux à même de prendre en charge la maladie dont elles sont atteintes et d’améliorer leur qualité de vie.

    – Jennifer McDonell, spécialiste principale des programmes et des relations avec les compagnies pharmaceutiques, Société canadienne de la SP

    « Il y a des profils types de SP, mais chaque personne vit une expérience qui lui est propre. La fiabilité de l’information est primordiale, car les symptômes peuvent ressembler à s’y méprendre à ceux d’autres maladies. De plus, les personnes qui suivent un traitement doivent pouvoir se renseigner le mieux possible pour bien prendre en charge la SP et entretenir de bonnes relations avec leur équipe soignante », souligne Jennifer.

    « Nous avons lancé le Réseau de connaissances sur la SP pour donner accès à de l’information uniforme, exacte et à jour. Nous croyons que des personnes bien renseignées sont mieux à même de prendre en charge la maladie dont elles sont atteintes et d’améliorer leur qualité de vie. »

    Le Réseau de connaissances sur la SP est conçu pour être le plus accessible possible. « Certaines personnes préfèrent nous écrire. Nombreuses sont celles qui présentent des troubles cognitifs et qui ne peuvent utiliser Internet, mais elles peuvent nous appeler. Le clavardage en direct offre quant à lui l’anonymat aux personnes qui ne souhaitent pas qu’on entende leur voix ou qui s’expriment difficilement », précise Sheryl

    Les agents info-SP sont compétents et font preuve d’empathie. « Ils sont là pour aider ceux qui appellent à déterminer les prochaines étapes. Ils évaluent les besoins immédiats et ceux à plus long terme », explique Jennifer.

    Certains de ces besoins peuvent être comblés grâce à une visite à la Bibliothèque en ligne de la Société de la SP. On y trouve des publications et des ressources sur les divers aspects de la vie avec la SP. Elles traitent des jeunes atteints de SP, du traitement des symptômes, de la santé et du mieux-être, des relations familiales et de la collaboration avec l’équipe de soins.

    « Nous sommes là pour répondre aux questions de ceux qui communiquent avec nous, peu importe où ils habitent », indique Sheryl. « Certaines personnes vivent dans une grande ville où les ressources abondent, mais se sentent tout de même isolées. D’autres se trouvent dans une petite ville où les ressources sont pratiquement inexistantes. Le Réseau de connaissances sur la SP vient rééquilibrer les choses en offrant du soutien à tous. »

    À propos du Réseau de connaissances sur la SP :

    Les agents info-SP sont à votre service de de 8 h à 20 h, HE.

    • Téléphone : 1 844 859-6789
    • Courriel : agentinfosp@scleroseenplaques.ca
    • Clavardage en direct : visitez les sections Information sur la SP et Soutien et services du site scleroseenplaques.ca pour en savoir plus à ce propos.
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  • Contribuez au changement – agissez afin d’aider les gens à mieux #vivreaveclaSP

    marilyn at the hill

    Près de 100 réunions auxquelles ont participé des parlementaires.

    Plus de 100 poignées de main échangées.

    De nombreux témoignages livrés.

    Le Canada affiche l’un des taux de sclérose en plaques les plus élevés du monde. La SP a un impact sur tous les Canadiens. Cette maladie chronique a en effet des répercussions non seulement sur les personnes qui en sont atteintes, mais également sur les membres de leur famille, leurs amis, leurs collègues et leur équipe soignante, qui se mobilisent pour surmonter les difficultés posées par celle-ci.

    C’est cette réalité stupéfiante qui nous incite à nous rendre chaque année sur la Colline parlementaire pour presser le gouvernement fédéral de passer à l’action afin d’aider les gens à mieux #vivreaveclaSP.

    Du 30 avril au 2 mai, des employés et des bénévoles de la Société canadienne de la SP ont consacré un grand nombre d’heures à des échanges avec les parlementaires qu’ils ont rencontrés dans la capitale de notre pays – que ce soit dans la Bibliothèque du Parlement, dans l’édifice du Centre ou ailleurs sur la Colline parlementaire – pour témoigner sur la vie des gens qui doivent composer avec la SP. Alors que des personnes atteintes de cette maladie livraient leur témoignage sur leur vie aux côtes de la SP, des parlementaires ont saisi l’occasion pour parler à leur tour de leur propre expérience en lien avec la SP, rappelant ainsi à quel point la sclérose en plaques touche l’ensemble des Canadiens et dans quelle mesure il est urgent que nous parvenions à changer le cours des choses pour les gens touchés par cette maladie.

    Marilyn

    Pour Marilyn Lenzen, bénévole de longue date ayant reçu un diagnostic de SP il y a dix-huit ans, il s’agit de faire de la sensibilisation. « Les gens sont à l’écoute – ils veulent savoir ce qu’ils peuvent faire pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la SP », affirme Mme Lenzen. « La SP doit être perçue comme une maladie épisodique qui, de temps à autre, nous empêche de demeurer sur le marché de l’emploi. Nous avons besoin de souplesse et d’une accessibilité accrue. Pour une personne atteinte de SP, le simple fait de remplir des formulaires peut constituer une tâche difficile. Le gouvernement doit s’efforcer de simplifier les procédures en place et faire en sorte que les personnes qui ont besoin de soutien puissent en recevoir plus facilement qu’à l’heure actuelle. »

    Lizelle

    « J’ai commencé à m’engager aux côtés de la Société de la SP durant une période éprouvante de ma vie », explique Lizelle Mendoza, qui a ressenti ses premiers symptômes de SP à 11 ans, mais qui n’a su qu’à 18 ans qu’elle était atteinte de SP. « Le fait de m’impliquer et de défendre moi-même mes droits et mes intérêts m’a ouvert les yeux. Cela change tout pour moi de pouvoir participer à des réunions avec des parlementaires et relater mon expérience, de même que de savoir que mon implication peut avoir un impact. Si mon témoignage peut contribuer à changer le cours des choses, c’est parfait, car je suis ici pour ça. »

    Nos priorités

    Cette année, comme par le passé, la Société canadienne de la SP veille à ce que nos concitoyens touchés par la sclérose en plaques puissent participer pleinement à tous les aspects de la vie.

    Lors de notre présence sur la Colline parlementaire, nous nous efforçons de sensibiliser les décideurs de notre pays aux questions qui importent le plus aux personnes qui vivent avec la SP et à leur famille – soit l’emploi et la sécurité du revenu, l’accès aux traitements et à des programmes complets de soins à domicile et d’hébergement, et les investissements dans la recherche.

    priorities
    Permettre aux gens de travailler!

    L’emploi est un facteur essentiel au maintien d’un niveau de revenu adéquat et à la réduction de la pauvreté. Or, chez les gens aux prises avec la SP, le taux de chômage est extrêmement élevé, atteignant 60 %. Des travaux de recherche ont démontré que les gens qui ont la SP présentent un taux de chômage anormalement élevé compte tenu de leur niveau d’études et de leur parcours professionnel. Malgré tout, les personnes atteintes de SP souhaitent continuer de travailler et s’efforcent de demeurer sur le marché du travail. Les difficultés auxquelles elles se heurtent s’expliquent souvent par le manque de souplesse et l’absence d’accommodements adéquats.

    Il est temps de considérer comme prioritaires les changements qui permettront d’assouplir les programmes et les mesures de soutien axés sur l’emploi et de rendre ceux-ci plus inclusifs pour aider les personnes atteintes de SP ou d’une autre maladie épisodique à demeurer sur le marché du travail.

     

    Permettre aux gens de joindre les deux bouts

    L’absence de revenus sûrs et adéquats alourdit le fardeau imposé par la SP et empêche les personnes touchées par cette maladie de participer pleinement à la vie de leur collectivité.

    Par ailleurs, la situation s’avère encore plus ardue pour les femmes devant composer avec un handicap. Au Canada, la SP touche trois fois plus de femmes que d’hommes. Ces dernières ont également en moyenne des revenus inférieurs à ceux des hommes, ce qui les expose davantage au risque de pauvreté.

    Les Canadiens atteints de SP peuvent avoir de la difficulté à assumer le coût des traitements médicamenteux ou autres, des services et des appareils médicaux dont ils ont besoin ainsi que le coût des services de transport – et cela peut constituer un fardeau économique considérable.

    En raison de la nature épisodique de la SP, il est difficile pour les personnes atteintes de cette maladie de se rendre admissibles aux programmes de soutien du revenu et d’aide aux personnes handicapées. Des processus de demande complexes, l’exigence de fournir de nombreux formulaires médicaux vérifiés et les critères d’admissibilité rigoureux posent de sérieuses difficultés à ces personnes.

    Faire de l’accessibilité une réalité!

    La nature imprévisible, épisodique et progressive de la SP rend la vie des gens atteints de cette maladie particulièrement difficile non seulement en ce qui a trait à l’accès à l’environnement bâti, mais aussi en ce qui concerne l’accessibilité des traitements, des soins et des solutions d’hébergement adapté.

    De nombreuses personnes qui vivent avec la SP bénéficient des effets mesurables des médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie, qui peuvent, par exemple, diminuer la fréquence des poussées et, dans certains cas, ralentir l’accumulation des incapacités.

    Les besoins de ces gens et de leur famille doivent être au cœur des décisions prises en matière de politiques relatives à la santé et aux médicaments.

    Bon nombre de Canadiens aux prises avec la SP ont besoin de soutien à domicile ou de solutions d’hébergement transitoires ou à long terme. Ces personnes doivent avoir la possibilité de rester chez elles, au sein de leur collectivité, tout en bénéficiant de programmes de soins fondés sur la diversité des besoins et comportant de multiples options.

    Faire de la recherche en santé une priorité.

    Pour les Canadiens atteints de SP, la recherche est essentielle à la mise au point de nouveaux traitements, à l’amélioration de la qualité de vie et, ultimement, à la découverte d’un remède contre la SP. La Société de la SP est déterminée à accélérer la recherche; depuis 1948, elle a alloué plus de 175 millions de dollars à la recherche sur la SP effectuée au Canada. Par conséquent, nous demandons au gouvernement fédéral de faire de la recherche en santé une priorité en continuant d’investir dans la recherche fondamentale ainsi qu’en reconnaissant et en soutenant le rôle unique que jouent les personnes atteintes d’une maladie et les organismes de bienfaisance du domaine de la santé dans le contexte de la recherche en santé.

    La Société canadienne de la SP appuie les recommandations formulées dans le rapport Investir dans l’avenir du Canada : consolider les bases de la recherche au pays (C. David Naylor) et croit qu’il importe d’investir dans la recherche fondamentale. Les annonces relatives au budget fédéral 2018 montrent que des progrès ont été réalisés relativement à la prise en compte de ces recommandations, et nous nous en réjouissons. Toutefois, nous sommes d’avis que davantage d’investissements sont nécessaires. De plus, le point de vue des personnes aux prises avec une maladie n’est pas pris en compte. Or, il importe qu’il en soit autrement à l’avenir.

    En concentrant nos efforts sur ces quatre priorités au chapitre de la défense des droits et des intérêts, nous contribuerons à l’élaboration de solutions qui mèneront à l’amélioration de la qualité de vie des personnes aux prises avec la SP.

    Et ensuite?

    Nous ne nous contentons pas d’énoncer nos priorités. Nos efforts en matière de défense des droits et des intérêts consistent aussi à formuler des recommandations sur les mesures à prendre à tous les paliers de gouvernement en vue d’aider les personnes atteintes de SP ou de toute autre maladie épisodique.

    Pour accéder à la liste complète de nos recommandations, il suffit de consulter notre publication Agissez maintenant pour aider les gens à mieux #vivreaveclaSP.

    Vous souhaitez vous impliquer à l’échelle locale? Envoyez un message à votre député à partir de notre site Web.

    Du 27 mai au 2 juin, joignez-vous à nous pour souligner la Semaine nationale de l’accessibilité, soit l’occasion pour le Canada de favoriser et de promouvoir l’intégration et l’accessibilité dans ses collectivités et milieux de travail ainsi que de reconnaître la contribution des Canadiens qui ont des incapacités.

    Nous devons nous montrer proactifs – plutôt que réactifs – dans nos façons de penser et de parler relativement aux obstacles à la participation et à l’accessibilité. Un Canada accessible est un Canada auquel tous peuvent participer et où chacun a une chance égale de réussir, que ce soit dans nos collectivités ou nos milieux de travail.

    La Semaine nationale de l’accessibilité vise à attirer l’attention des Canadiens sur cette question et à présenter quelques-unes des grandes initiatives que le gouvernement et ses partenaires entreprennent pour réaliser ce changement.

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  • Je suis prêt à dire adieu à la SP

    16 mai 2018

    Billet de Juan Garrido, blogueur invité

    Lorsque j’ai grandi, j’ai probablement entendu parler de la sclérose en plaques (SP) à un moment ou à un autre, à l’école ou aux nouvelles, ou peut-être même que j’ai lu quelque chose à son sujet sur Internet. Je n’ai toutefois jamais vraiment compris ce que c’était. Et je m’attendais encore moins à recevoir un diagnostic de SP à 19 ans. Je venais tout juste de terminer ma première année à l’université et j’étais enthousiaste à l’idée de ce que me réservaient mes études, ma carrière et mon avenir. Puis, un jour, à mon réveil, j’avais perdu toute sensation dans mes jambes. Je me suis rendu à la clinique, j’ai passé de nombreuses heures à l’urgence et j’ai subi un examen par IRM avant d’apprendre que j’avais la SP. J’ai eu alors le sentiment que ma vie venait de dérailler du jour au lendemain.

    J’étais effrayé. Je ne savais pas grand-chose de la SP et j’ignorais à quoi je pouvais m’attendre. Évoquant des risques de stigmatisation, mon neurologue m’a conseillé de ne pas trop parler de ce diagnostic. Je n’ai donc rien dit et j’ai suivi mon traitement par injection tous les jours en me disant que je faisais ce qui était le mieux pour moi.

    Durant le mois de décembre qui a suivi le diagnostic, j’ai eu la pire poussée de SP de ma vie. J’étais incapable de fixer mon regard, je perdais l’équilibre et j’avais la nausée. J’avais l’impression de ne plus avoir d’emprise sur mon corps. Ma mère s’est précipitée à Toronto pour venir me chercher à la résidence de l’université où j’habitais et m’amener à l’hôpital. On m’a administré des stéroïdes, et j’ai dû retourner à l’hôpital tous les jours pendant une semaine, la veille de Noël et le jour de Noël y compris, pour recevoir ce traitement par intraveineuse, qui durait deux heures. Chaque jour, je me réveillais avec une douleur extrême sur le côté du visage; je n’avais plus d’appétit et j’étais sans énergie. Ça a été la pire expérience de ma vie.

    Les stéroïdes ont fini par agir, et j’ai récupéré – en grande partie. Au retour des fêtes, alors que les gens me demandaient comment s’étaient passées mes vacances, j’ai compris que je ne souhaitais plus garder le silence et que c’était néfaste pour moi de me taire. J’ai toujours été très extraverti. Je ne cache pas mes émotions, je parle de ce que je vis et je suis à l’écoute des autres. En ne révélant rien de ce que je vivais aux gens de mon entourage, je me sentais malhonnête non seulement envers eux, mais aussi envers moi-même, ce qui était encore plus difficile à supporter. J’avais besoin du soutien et de l’amour de mes amis, et je voulais faire partie d’une collectivité qui multiplie les efforts pour améliorer la vie des personnes touchées par la SP, afin que personne n’ait à traverser la même chose que moi, ou pire encore.

    J’ai communiqué avec la Société de la SP et j’ai commencé à m’impliquer en livrant mon témoignage, par écrit, sur vidéo et en personne. Chaque fois que j’en avais la chance, je racontais mon histoire. J’ai fait une présentation dans le cadre d’un événement TEDx à l’Université York, au cours de laquelle j’ai parlé de la façon dont je m’y prenais pour surmonter le sentiment de vulnérabilité que j’éprouvais en raison de la présence de la SP dans ma vie. J’ai eu la chance de parcourir le pays et de rencontrer les gens de cœur qui font partie de la collectivité de la SP. En tant que membre du personnel de la Société de la SP, je travaille auprès de la collectivité tous les jours afin d’offrir du soutien, de promouvoir la recherche et de renforcer notre capacité d’action.

    Cette année, je suis prêt à dire adieu à la SP. La confiance et l’espoir que me donne la collectivité de la SP me motivent au quotidien. Les personnes qui forment la collectivité internationale de la SP se sont engagées à se soutenir mutuellement et à amasser des fonds pour financer la recherche, des programmes, de même que des activités de défense des droits et des intérêts, et à favoriser l’accès à de l’information visant l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par la SP. En parlant de mon expérience, je peux entrer en contact avec d’autres et, ensemble, nous pouvons faire valoir nos droits, collecter des fonds pour faire avancer la recherche, contribuer à la découverte de nouvelles options thérapeutiques et renforcer notre collectivité.

    Personne ne mérite de lutter seul contre la SP, et, fort heureusement, personne n’a à le faire. En unissant nos efforts, nous pouvons nous appuyer les uns les autres et, un jour, nous pourrons dire adieu à la SP, une fois pour toutes. Joignez-vous à nous. Ce mois-ci, participez à la campagne Kiss Goodbye to MS.

    Juan Garrido est un ambassadeur de la SP et il est membre du personnel de la Société canadienne de la SP.  

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