• Surmonter le deuil et la SP grâce au conditionnement physique

    19 octobre 2018

    Il y a dix ans, Emily Huner a reçu un diagnostic de SP. Cela ne faisait pas partie de ses plans. Celle qui se décrit elle-même comme une personne active de type A n’avait aucune emprise sur la maladie, et cela ne lui plaisait pas du tout.

    À première vue, personne ne peut deviner qu’Emily est atteinte de SP. Elle est grande, d’allure athlétique, et semble en parfaite santé. Cependant, comme tant d’autres personnes vivant avec la SP, elle a un parcours aussi unique et imprévisible que cette maladie. Ne sachant pas ce que l’avenir lui réservait, elle a choisi de reprendre sa vie en main en s’adonnant à une activité qui lui apporterait du réconfort en période difficile : l’entraînement physique.

    Emily s’est initialement tournée vers l’entraînement en 2001, après le décès soudain de son premier mari. Son médecin lui avait recommandé de faire de l’activité physique de sorte qu’elle puisse mieux vivre son deuil et gérer son stress. Elle a donc commencé à fréquenter un centre d’entraînement et à pratiquer des activités comme l’aérobique et la course à pied. Une fois son corps bien adapté à l’exercice, elle a commencé à faire des activités plus exigeantes, comme les camps d’entraînement. S’en sont suivis les marathons, les triathlons et les courses d’aventure. L’entraînement l’aidait à se sentir bien mentalement et physiquement, et lui fournissait un objectif sur lequel se concentrer.

    En 2008, Emily s’est lancé un nouveau défi : participer à la compétition mondiale Ironman qui se tenait à Hawaï. Elle a toutefois dû mettre ce projet sur la glace lorsqu’elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques cyclique, forme de SP caractérisée par des poussées imprévisibles.

    Outre les nombreux changements causés par la SP figurent deux choses que cette maladie a volées à Emily et qui importaient beaucoup à celle-ci : la course à pied et un sommeil de qualité. Emily a commencé à souffrir d’une faiblesse dans la jambe gauche qui lui a souvent fait perdre l’équilibre. Elle s’est également trouvée aux prises avec un problème d’incontinence urinaire qui la forçait à se lever plusieurs fois la nuit.

    Emily a fait des recherches sur la SP et trouvé différentes ressources sur divers sites Web, dont celui de la Société de la SP, qui l’ont aidée à mieux comprendre la maladie. Elle a ainsi eu accès à de l’information suggérant que les exercices de musculation étaient bénéfiques pour les femmes, et que l’entraînement contre résistance pouvait faciliter la prise en charge des symptômes de SP. Emily a donc de nouveau opté pour une approche fondée sur la mise en forme, cette fois avec l’aide d’un entraîneur professionnel. Trois fois par semaine, elle et son entraîneur se sont concentrés sur les aspects de sa condition physique affaiblis par la SP, surtout ceux qui étaient liés à la stabilité et à la force musculaire.

    Les séances d’entraînement personnalisé ont commencé à porter fruit. Peu à peu, Emily s’est sentie mieux physiquement et émotionnellement, et elle a repris possession de sa vie. Emily n’a subi aucune poussée depuis plus de deux ans, ce qui constitue à ses yeux une situation attribuable non seulement aux médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie, mais également à ses séances de mise en forme.

    Emily dit que la SP est un « désagrément », mais elle sait que la vie est imprévisible. « Les difficultés importent peu… nous en avons tous. L’important, c’est la façon de les surmonter », conclut-elle.

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    La recherche démontre que l’exercice est bénéfique et sans danger pour les personnes atteintes de SP, et on considère désormais qu’il s’agit d’un volet important de la prise en charge globale de cette maladie. Consultez nos lignes directrices et conseils en matière d’activité physique : https://scleroseenplaques.ca/soutien-et-services/programmes-et-services/activites-recreatives-et-sociales/activite-physique.

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  • Prenez la parole afin de permettre à des gens de mieux #vivreaveclaSP

    Le Canada affiche un des plus forts taux de sclérose en plaques (SP) du monde. Selon les estimations, onze Canadiens en moyenne reçoivent un diagnostic de SP chaque jour, et les femmes sont trois fois plus susceptibles d’être atteintes de cette maladie que les hommes. La nature imprévisible, épisodique et progressive de cette maladie place dans une situation financière extrêmement difficile les familles canadiennes aux prises avec les répercussions de la SP. C’est pour toutes ces raisons que nous avons lancé notre campagne en ligne ayant pour mot d’ordre « Permettez à des gens de mieux #vivreaveclaSP » et consistant en l’envoi de lettres aux députés. Nous demandons à ces derniers d’appuyer les mesures essentielles suivantes :

    Nos efforts collectifs consistant à faire entendre la voix des personnes touchées par la SP permettent déjà de faire avancer les choses! En mai dernier, M. David Yurdiga, député de Fort McMurray-Cold Lake, a déposé une motion d’initiative parlementaire (M-192) ayant pour objet les maladies épisodiques telles que la SP. En participant à notre campagne, vous demandez à tous les députés d’appuyer cette motion. De plus, le 20 juin 2018, le gouvernement fédéral a présenté la Loi canadienne sur l’accessibilité, qui intègre la notion d’incapacités épisodiques dans la définition d’invalidité.

    Depuis le lancement de notre campagne, des milliers de Canadiens touchés par la SP ont écrit à leur député d’un bout à l’autre du pays. Les lettres envoyées comportent des témoignages personnels et authentiques sur ce que signifie #vivreaveclaSP et mettent l’accent sur le vécu des personnes touchées par la SP et sur les difficultés que ces dernières ont à surmonter, notamment la lutte qu’elles doivent mener pour joindre les deux bouts, les problèmes liés à l’emploi, les préoccupations associées au prix des médicaments, et les défis que pose l’inaccessibilité dans leur région.

    Ces témoignages permettent d’attirer l’attention des députés sur la nécessité d’agir. En voici quelques-uns qui ont été envoyés par des membres de la collectivité de la SP.

    « Mon fils est atteint de SP et il vit seul. L’aide financière qu’il reçoit du gouvernement n’est pas suffisante. Il n’est pas en mesure de travailler, et son loyer est élevé. Il a l’impression que sa situation laisse tout le monde indifférent. Il a besoin de plus de soutien, tout comme les milliers d’autres personnes qui vivent avec la SP. »

    « Je regarde ma fille, qui est une mère monoparentale de trois enfants atteints de troubles neurologiques, essayer de s’en sortir et de subvenir aux besoins de sa famille sans l’aide des autres et du gouvernement. Elle a la SP et refuse de laisser la maladie définir qui elle est. Elle avait finalement pu retourner sur le marché du travail, et se dévouait à son emploi au salaire minimum. Elle ne savait toutefois pas comment elle pourrait s’en sortir à la retraite, et ça l’inquiétait. Ce stress ne l’aide pas à combattre la SP, car il ne fait qu’exacerber les symptômes de la maladie. Il fallait donc s’y attendre : elle a subi une poussée sous forme de névrite optique qui lui a fait perdre la vue du côté droit. Comme il s’agissait d’une affection temporaire, mais qu’il y avait aussi une affection préexistante, elle a eu de la difficulté à obtenir une assurance invalidité. Cette situation et la confusion de la part de son employeur, qui ne savait pas quoi faire, n’ont fait qu’empirer son stress. Les personnes qui souffrent de SP ont besoin du soutien des gouvernements fédéral et provinciaux, qui devraient également financer la recherche sur cette maladie. »

    « À titre de Canadien vivant avec la SP qui survit à l’aide d’emplois à temps partiel et qui n’a aucun espoir d’avoir des revenus à la retraite, je trouve absolument indispensable d’ajouter le mot épisodique aux définitions pratiques et d’assurer le financement durable de la recherche au Canada. Ce sont deux éléments qui guideront mon vote aux prochaines élections. Donnez votre appui à ces améliorations et aux mesures d’aide pour les nombreux Canadiens qui vivent constamment avec l’anxiété et la peur de ne pas profiter des mêmes droits et des mêmes protections que leurs concitoyens. »

    « Nous devons mettre sur pied des organismes communautaires qui ont pour mission d’aider des personnes comme ma mère à surmonter leurs difficultés au quotidien. Ils pourraient offrir des aides à la mobilité, des services de physiothérapie, des services d’aménagement du domicile, de l’aide pour l’entretien ménager et la préparation des repas ou même des groupes de soutien pour répondre aux besoins physiques et psychologiques. Et je ne parle même pas des problèmes auxquels se heurtent les personnes atteintes de SP sur le marché du travail (si elles sont en mesure de conserver leur emploi) et de leur capacité à couvrir le coût des traitements. Vous savez que le Canada affiche un des taux de SP les plus élevés du monde, et le moment est venu d’aider les personnes atteintes de cette maladie à mener une existence plus enrichissante. Je vous remercie de l’attention que vous porterez à cet enjeu important. »

    En livrant votre témoignage et en manifestant votre appui, vous aidez les Canadiens qui ont reçu un diagnostic de SP à mieux #vivreaveclaSP. Vous soutenez également leurs amis, leurs proches, leurs collègues et leurs équipes de soins, qui unissent leurs forces pour prendre en charge les répercussions de la SP.

    Agissez sans attendre! Envoyez une lettre dès aujourd’hui en cliquant ici, et ne sous-estimez pas le pouvoir de votre réseau. Utilisez le mot-clic #vivreaveclaSP sur les réseaux sociaux et aidez-nous ainsi à optimiser la portée de la campagne. Ensemble, aidons des milliers de Canadiens à mieux #vivreaveclaSP.

    Il est encore temps de participer à la campagne, qui se termine à la fin d’octobre.

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  • Guten Tag! La semaine prochaine, l’équipe de la recherche sera en direct de Berlin, en Allemagne, où se tiendra le plus grand rassemblement du monde consacré à la SP

    11 octobre 2018

    L’équipe de la recherche de la Société canadienne de la SP se prépare à survoler l’Atlantique pour se rendre dans la merveilleuse ville de Berlin, en Allemagne, où se déroulera le 34e congrès de l’ECTRIMS (comité européen pour le traitement et la recherche dans le domaine de la sclérose en plaques), du 10 au 12 octobre 2018.

    Des milliers de participants du monde entier assisteront à cet événement, au cours duquel on parlera des plus récentes avancées dans le domaine de la recherche sur la sclérose en plaques (SP). Parmi les thèmes qui seront abordés figurent la SP pédiatrique, les essais cliniques, l’immunologie, la neurodégénérescence, les nouvelles technologies et le suivi des traitements, pour n’en citer que quelques-uns. Des résumés de recherche triés sur le volet seront proposés tout au long de la semaine lors de présentations par affiches (exposition de données issues de travaux de recherche, donnant lieu à des discussions entre pairs) et de séances scientifiques (présentations effectuée devant des assemblées nombreuses). Seront également offerts des  ateliers devant public restreint et des séances d’information à l’intention du personnel infirmier, de neurologues en début de carrière et des médias.

    Ce congrès constitue la plateforme idéale pour les nouvelles de dernière heure dans le domaine de la recherche en SP et des traitements, et il procurer aux chercheurs, cliniciens et stagiaires l’occasion de faire connaître les travaux les plus impressionnants réalisés dans leur laboratoire. Restez à l’affût!

    Les membres de l’équipe de la recherche seront sur place pour rendre compte en direct de toutes les nouvelles qui pourraient vous intéresser. Suivez-les sur Twitter (@Dr_KarenLee), Facebook (Multiple Sclerosis Society of Canada), et Instagram (@mssocietycanada), de même que sur notre blogue. Ils sont impatients de vous faire part des derniers progrès de la recherche en SP, de vous parler des chercheurs que nous soutenons et de vous présenter des entrevues avec certains d’entre eux.

    Consultez le programme scientifique du congrès et dites-nous ce qui vous intéresse.

    La semaine prochaine, l’équipe de la recherche sera à Berlin!

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  • Un lien mère-fille plus fort que la SP

    18 septembre 2018

    Billet d’Alli Leithoff, ambassadrice du Vélotour SP

    Toutes les filles se disputent avec leur mère pendant l’adolescence, c’est normal, mais ce ne sont pas toutes les adolescentes qui ont une mère atteinte de sclérose en plaques (SP). Je n’avais que six ans lorsque ma mère a appris qu’elle avait la SP. J’ai peu de souvenirs d’elle avant l’arrivée de cette maladie dans sa vie, mais nos disputes étaient d’autant plus difficiles que je savais au fond de moi qu’elle était malade.

    Je me souviens qu’adolescente, je me sentais coupable chaque fois que nous avions une querelle. Même si je savais qu’on ne pouvait pas toujours être d’accord, je ne pouvais pas m’empêcher de me sentir coupable. Elle avait déjà assez de problèmes comme ça.

    Il y a environ deux ans, j’ai décidé de consulter une thérapeute. La décision a été difficile à prendre, car je savais que je devrais parler de ma mère. Comment pouvais-je raconter à un parfait étranger ce que ma mère doit vivre au quotidien et espérer qu’il améliore la situation?

    Pendant les premiers mois, les séances se résumaient à des pleurs et à des conversations difficiles au sujet de ma mère. J’ai expliqué à ma thérapeute que je voulais désespérément vivre cette relation mère-fille privilégiée que tant de personnes semblaient avoir. Elle m’a regardée et m’a demandé : « Et qu’est-ce qui t’en empêche? » La réponse était simple : ma mère a la SP. C’est à ce moment que j’ai commencé à comprendre que j’en voulais à sa maladie, mais que je m’en prenais à notre relation.

    Pour m’aider à y voir plus clair, ma thérapeute m’a demandé d’écrire une lettre à la SP. Je pouvais y parler de ma mère, mais la lettre devait être adressée à la maladie. L’exercice a été extrêmement difficile, mais il m’a poussée à ressentir des choses que je ne me permettais pas de ressentir. Faire la paix avec ces sentiments a marqué le début d’une relation incroyable avec ma mère. Deux ans et demi plus tard, je suis reconnaissante du lien qui nous unit.

    J’ai trouvé difficile de voir la santé de ma mère décliner au cours des dernières années. Heureusement, pendant environ 15 ans, ma mère a été en mesure de prendre en charge la SP progressive secondaire dont elle est atteinte au moyen de médicaments et d’injections tous les deux jours. Au fil du temps, les médicaments ont cependant cessé de faire effet. Mes parents ont alors fait des recherches et trouvé de l’information au sujet de l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) et de la SP, et se sont rendus en Bulgarie pour que ma mère subisse un traitement. Pendant environ un an et demi, elle pouvait marcher plus facilement et avait plus d’énergie. Nous étions tous ravis de la voir ainsi, mais ce bonheur n’a pas duré. Les effets ont commencé à s’estomper. Mes parents ont tenté le traitement une seconde fois, sans succès.

    Depuis huit ou dix mois, les symptômes de SP sont pires que jamais. Ma mère est incroyablement fatiguée; elle ne peut plus marcher ni même se tenir debout. Elle a toujours été très positive et autonome, alors il est difficile de voir tout ce que la maladie lui a volé depuis un an. Elle se déplace en quadriporteur dans la maison, et mon père lui a procuré une voiturette de golf qu’elle peut utiliser à l’extérieur.

    Mon père est sans contredit la plus grande source d’amour et de soutien de ma mère. La relation de mes parents m’inspire sans cesse. Mariés depuis 38 ans, ils incarnent l’amour véritable. Ils profitent du mieux qu’ils peuvent de leur vie ensemble et mettent tout en œuvre pour ne pas laisser la maladie nuire à leur relation.

    Mon père s’occupe de ma mère, mais elle aussi s’occupe de lui et l’appuie énormément. Mon père est très social et aime voyager, et ma mère l’encourage à faire ce qui le rend heureux. Elle comprend qu’il a une vie bien remplie, mais cela ne les empêche pas de passer du temps ensemble dès que l’occasion se présente. Ils continuent de se choisir mutuellement jour après jour, et tous les deux m’ont dit qu’ils préféraient traverser cette épreuve ensemble que d’être seuls ne serait-ce qu’une journée.

    Malgré mes progrès, j’ai encore parfois de la difficulté à accepter la maladie dont ma mère est atteinte. Les sentiments de tristesse et de colère que je ressens quand je pense à ce que la vie lui a pris ne sont jamais complètement disparus, mais j’ai trouvé des façons de les maîtriser. Mon engagement auprès de la Société canadienne de la SP m’a beaucoup aidée à cheminer. J’ai commencé à participer au Vélotour SP il y a quatre ans, et j’ai pu constater à quel point la collectivité de la SP est vaste et accueillante. Les personnes qui participent à cet événement sont toujours prêtes à aider, et j’ai tout de suite eu l’impression de faire partie d’une grande famille. Je me sentais souvent seule face au diagnostic de ma mère. Après ma première participation au Vélotour SP, j’ai compris qu’il y avait toute une collectivité derrière moi pour me soutenir.

    Même si l’événement ne dure que deux jours, l’impression de solidarité ne se dissipe jamais. Quand je suis triste en pensant à ma mère, je me rappelle que je ne suis pas seule. Quand je sens que ma colère contre la SP prend le dessus, je me rappelle que je peux me défouler en parcourant 180 km à vélo pour amasser des fonds en vue de la découverte d’un remède. La collectivité de la SP a donné à toute ma famille la force de croire en un avenir meilleur pour ma mère et pour nous.

    Alli Leithoff est ambassadrice du Vélotour SP. Elle habite à Edmonton, en Alberta.

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  • La sclérose en plaques en milieu de travail

    Quand on se penche sur les enjeux financiers avec lesquels les personnes atteintes de sclérose en plaques doivent composer, les chiffres sont éloquents.

    Environ 60 p. 100 des Canadiens qui ont la SP sont sans emploi, alors que le pourcentage des personnes restantes risquent de devoir réduire leur charge de travail ou quitter leur poste. Cette diminution de la capacité à travailler contribue pour environ le tiers du fardeau économique associé à la SP.

    Ces statistiques – parmi tant d’autres – sont mises en évidence dans le dernier rapport du Conference Board du Canada, rédigé en partenariat avec la Société canadienne de la SP. La sclérose en plaques en milieu de travail : pour une amélioration de l’emploi et des mesures de soutien du revenu, traite de l’impact de la SP sur la capacité des Canadiens atteints de SP à intégrer ou à réintégrer le marché du travail, et aborde ce qui peut être fait pour accroître l’accès au marché du travail. Les bienfaits pour l’économie découlant d’une participation accrue à la population active sont montrés tout au long du rapport, ce qui fait ressortir l’importance de maximiser l’accès au marché du travail au profit des personnes atteintes de SP.

    Devant composer avec des symptômes tels que la fatigue, la dépression, la douleur et un dysfonctionnement cognitif, entre autres, les personnes atteintes de SP peuvent se heurter à de nombreux obstacles lorsqu’elles souhaitent faire leur entrée dans le marché du travail ou y demeurer. La SP est une maladie épisodique, et les mesures d’accommodement nécessaires sur les lieux de travail peuvent par conséquent ne pas être constantes ou prévisibles, ce qui peut poser son lot de défis.

    En 2011, les coûts en matière de soins de santé pour les personnes de 20 ans et plus atteintes de SP ont été estimés à 16 800 $ par année, chiffre que l’on s’attend à voir augmenter considérablement dans les années à venir et qui exclut les coûts additionnels associés à l’organisation de la vie quotidienne en présence de SP, comme ceux engendrés par les modifications au logement et les transports accessibles. Pour couronner le tout, la nécessité de recourir à des aidants ne cesse d’augmenter, comme le démontrent les dépenses annuelles moyennes à la charge des gens aux prises avec la SP estimées à environ 1 300 $ par personne.

     

    Améliorations requises aux programmes déjà en place

    À l’heure actuelle, le programme de prestations de maladie de l’assurance-emploi (AE) soutient les personnes incapables de travailler ou qui doivent réduire leurs heures de travail en raison de la maladie dont elles sont atteintes. Ce programme fournit un précieux soutien financier aux Canadiens, toutefois, les deux possibilités qu’il sous-entend – ne pas travailler et recevoir des prestations ou travailler et ne pas en recevoir – ne sont pas adaptées aux maladies épisodiques comme la SP, dont la nature n’est pas si tranchée.

    En prolongeant le programme de prestations de maladie de l’AE de 15 à 26 semaines (afin qu’il corresponde au programme de prestations d’assurance-emploi pour soignants) ou en réduisant le nombre d’heures requises d’emploi assurable, le programme pourrait mieux profiter aux personnes atteintes de SP. Cet élargissement aiderait environ 129 000 Canadiens.

    En plus de porter sur le programme de prestations de maladie de l’AE, le rapport traite des répercussions d’une modification du crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH) si celui-ci devenait remboursable. Les auteurs indiquent que l’élargissement du programme de prestations de maladie de l’AE et la transformation du crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH) en crédit d’impôt remboursable permettraient à environ 11 400 personnes de demeurer sur le marché du travail ou d’y retourner, et que cela aurait pour effet d’accroître le taux d’activité et d’engendrer des retombées économiques d’environ 1,1 milliard de dollars par année.

     

    Avantages pour la collectivité de la SP

    En plus des avantages économiques qu’ils comporteraient, ces changements allégeraient une partie du fardeau financier et du stress qui accompagnent la vie avec la SP. En conséquence, la qualité de vie des personnes qui sont atteintes de cette maladie serait améliorée sur les plans financier, émotionnel et physique, et on bâtirait ce faisant une société plus inclusive. Le fait de sensibiliser les employeurs à la SP, de même que toutes les personnes composant les organisations, pourrait permettre d’anéantir la stigmatisation qui entoure souvent la maladie et favoriser une culture ouverte au sein de laquelle les gens se sentent habilités à parler de leur diagnostic.

    « Pour de nombreuses personnes aux prises avec la SP, la capacité de travailler permet d’accroître la liberté et l’autonomie », affirme Benjamin Davis, président de la Division de l’Atlantique et vice-président des relations avec les gouvernements de la Société canadienne de la SP. « Le rapport intitulé La sclérose en plaques en milieu de travail démontre que la mise en place de mesures de soutien du revenu et de l’emploi au profit des personnes atteintes de SP permettrait à celles-ci de demeurer sur le marché du travail, en plus de procurer à notre pays un avantage économique indéniable. Les données issues de ce rapport intensifient les efforts que nous déployons pour promouvoir le remaniement du cadre de travail déjà en place au pays au chapitre du revenu, des incapacités et des politiques, et ce, au nom de tous les Canadiens touchés par une maladie chronique et épisodique telle que la SP. »

    Apprenez-en plus à propos de l’amélioration de la vie avec la SP en lisant le rapport complet du  Conference Board du Canada, La sclérose en plaques en milieu de travail : pour une amélioration de l’emploi et des mesures de soutien du revenu.

     

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  • Sans remords : l’histoire de Brooke Robinson

    17 août 2018

    « Si un jour j’écris un livre, je l’intitulerai Sans remords, car c’est la leçon que la SP m’a apprise », affirme Brooke Robinson. « Je n’ai pas besoin de m’excuser parce que je dois quitter une réunion à toute vitesse pour aller à la salle de bains. Ça me prend une éternité pour descendre les escaliers… et après? C’est ma vie, et c’est comme ça. »

    Le parcours de Brooke aux côtés de la SP a commencé en 2015. Elle faisait carrière en communications. Elle était jeune, en santé et très active. La sclérose en plaques (SP) s’est d’abord manifestée par des symptômes d’incontinence fécale et urinaire. Son médecin lui a alors assuré que ce n’était que le syndrome du côlon irritable. Elle avait 26 ans, et elle devait courir aux toilettes avec des jambes qui peinaient à la soutenir.

    « Mon histoire n’a rien d’extraordinaire, constate Brooke. J’ai fait du sport de compétition durant toute mon enfance, et j’ai obtenu un baccalauréat en histoire de l’Université Western. Puis j’ai reçu un diagnostic de SP, et j’ai dû changer mon parcours de vie. »

    On ignore toujours ce qui cause la SP. Pourtant, plus de 77 000 personnes sont atteintes de cette maladie au Canada seulement. « Il pourrait y avoir de nombreux éléments déclencheurs, mais il reste que le système immunitaire commence à s’en prendre au système nerveux central, formé du cerveau et de la moelle épinière, explique Brooke. Ces attaques laissent des cicatrices sur les tissus lésés et causent des courts-circuits qui entravent les voies neuronales et bloquent les signaux envoyés par le cerveau et la moelle épinière au reste du corps. » Dans le cas de Brooke, toutes les cicatrices se trouvaient dans la partie inférieure de la moelle épinière, ce qui causait ses problèmes d’incontinence. Très rapidement, elle a perdu l’usage de ses jambes.

    Brooke a reçu un diagnostic de SP cyclique en avril 2015. Dave, son fiancé de l’époque, a demandé sa main quatre mois plus tard. En octobre, la maladie avait beaucoup progressé, et Brooke se déplaçait déjà avec une canne.

    En juin 2016, elle a fait par hasard une rencontre qui devait changer le cours de sa maladie. Alors qu’elle marchait dans la rue, canne à la main, elle a croisé un homme en motocyclette. Celui-ci l’a regardée et lui a demandé si son état était permanent.

    « Je l’ai trouvé un peu étrange, se souvient Brooke. La plupart des gens supposaient simplement que j’avais eu une chirurgie de la hanche. Je lui ai dit que j’avais la SP, et il m’a répondu ‘‘Moi aussi’’! Nous avons parlé pendant près de 40 minutes, et il m’a informé de l’existence de l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse, soit un essai révolutionnaire qui faisait appel à des cellules souches et se déroulait à Ottawa. Les Drs Mark Freedman et Harold Atkins, qui dirigeaient cet essai, avaient recours à la chimiothérapie pour anéantir le système immunitaire des participants avant de le reconstituer avec des cellules souches saines prélevées chez ces derniers au préalable. »

    « Je suis parvenue à retrouver le Dr Mark Freedman pour découvrir qu’il avait fait ses études avec mon neurologue. J’ai donc pu être orientée facilement vers ce spécialiste. »

    Neurologue spécialisé en SP, le Dr Freedman a approuvé la candidature de Brooke et l’a dirigée vers le Dr Harold Atkins. L’intervention en question, qui reposait notamment sur une chimiothérapie intensive, s’adressait à des personnes atteintes d’une forme de SP à évolution très rapide, pour qui ce traitement constituait une solution de dernier recours. Pour être admissibles à l’essai, les personnes devaient toutefois être encore suffisamment en santé pour se rétablir à l’issue du traitement.

    L’essai clinique s’est déroulé en deux parties. Des cellules souches ont d’abord été prélevées sur Brooke, puis cette dernière a été soumise à de nombreuses séances de chimiothérapie. Ensuite, les cellules souches prélevées initialement lui ont été réinjectées.

    « J’étais prête mentalement, dit-elle. C’était mon seul espoir, et j’étais déterminée à guérir en raison des personnes merveilleuses qui m’entouraient. C’était une occasion unique à saisir. »

    C’est donc en octobre 2016, soit un an et demi après son diagnostic, que Brooke a entrepris de participer à l’essai clinique. En décembre de la même année, Dave a pris congé de l’emploi qu’il occupait depuis 14 ans au National Post pour prendre soin de Brooke, et le couple s’est installé à Ottawa, dans un appartement loué sur le site Airbnb, où ils ont passé les trois mois suivants.

    « On m’a d’abord inséré un cathéter central par voie périphérique dans le bras, se souvient Brooke au sujet de la chimiothérapie. Mon système immunitaire a été complètement détruit, puis on m’a réinjecté les ‘‘bébés’’ cellules souches qui n’avaient aucun souvenir de la SP. »

    Brooke a perdu sa longue chevelure blonde deux semaines après avoir reçu sa première dose de chimiothérapie.

    Une fois la chimiothérapie terminée, Brooke s’est rendue à l’hôpital chaque jour aux fins de suivi. Si ses plaquettes diminuaient, on lui en donnait de nouvelles pour assurer le bon fonctionnement de son organisme jusqu’à ce que son système immunitaire parvienne à se reconstituer. Ses pires symptômes s’apparentaient à ceux d’une mauvaise grippe. Elle a eu quelques journées très difficiles et a beaucoup dormi. Cependant, la fatigue s’est estompée au fil des semaines, et Brooke a fini par constater qu’elle n’avait plus besoin de canne.

    Brooke est de retour à Toronto depuis un an et demi, et son état s’améliore de jour en jour. Son mari l’a encouragée à reprendre l’entraînement, et elle a réussi la semaine dernière quelque chose qu’elle ne croyait plus pouvoir faire : courir à pleine vitesse sur la plage près de leur maison.

    Avant de participer à l’essai clinique, Brooke avait un score de 6,5 à l’échelle élaborée d’incapacités EDSS. Elle avait besoin d’aides à la marche et se serait retrouvée dans un fauteuil roulant en l’espace de quelques mois seulement. Aujourd’hui, son score à l’échelle EDSS est de 2, ce qui signifie qu’elle vit avec un degré d’incapacité minime.

    L’été dernier, elle a revu l’homme qu’elle avait croisé dans la rue et qui lui a sauvé la vie. Son état s’était détérioré depuis, mais il était ravi de constater qu’elle allait mieux. Même s’il ne pouvait pas participer à l’essai clinique, celui-ci symbolisait l’espoir à ses yeux.

    Depuis qu’elle a participé à l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse, Brooke ne voit plus la vie – ni la SP – de la même façon.

    « Comme je me préparais à passer le reste de ma vie en fauteuil roulant, je suis reconnaissante de pouvoir conduire moi-même mon auto pour visiter mes parents à trois heures de route de chez moi. Les années qui ont précédé le traitement ne sont plus qu’un tout petit chapitre de mon histoire.

    L’autre jour, je suis allée seule à l’épicerie parce que mon mari était pris au travail. J’ai transporté moi-même les six sacs d’épicerie. J’étais tellement fière! Il y a trois ans, je n’y serais jamais parvenue. »

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  • Rien n’arrive pour rien

    13 août 2018

    Billet de Melanie Bennett

    Ça n’a pas toujours été le cas, mais je suis aujourd’hui convaincue que rien n’arrive pour rien. J’ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques à 30 ans. Dix ans plus tard, c’est comme si ma maladie était en feu! Ça a commencé par des faiblesses dans une jambe, puis j’ai dû me déplacer avec une canne avant de passer à la marchette, car j’arrivais à peine à traîner mes jambes. J’ai dû quitter mon emploi d’intervenante auprès des jeunes et apprendre à cultiver ma patience. J’ai trouvé la transition difficile, puisque j’ai dû arrêter de travailler, laisser tomber mes passe-temps et dépendre des autres pour obtenir du soutien physique et émotionnel. J’ai essayé plusieurs médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie, mais les poussées continuaient et gagnaient en intensité. J’ai voulu faire partie d’un essai clinique sur la greffe de cellules souches mené à Ottawa, mais à ma grande surprise, l’évolution de la maladie n’était pas suffisamment rapide dans mon cas pour que je puisse participer à cette étude. Toujours prête à relever un défi, je refusais de baisser les bras et d’arrêter de me battre.

    Malgré ces épreuves, mon mari Jim et moi avons commencé à organiser une activité annuelle de collecte de fonds à Dartmouth, en Nouvelle-Écosse. Nous invitons les adeptes de collimage – ou scrapbooking (passe-temps que j’adore) – à unir leurs forces pour amasser des fonds destinés à la recherche sur la SP et aux programmes offerts aux personnes vivant avec cette maladie. L’an dernier, l’activité a permis de recueillir plus de 10 000 $ au profit de la lutte contre la SP.

    Forte du soutien de ma famille et de mes amis, et des excellents soins prodigués à la clinique SP où je suis suivie, j’ai commencé un nouveau traitement il y a deux ans. Le Lemtrada était relativement nouveau sur le marché à l’époque, mais j’étais impatiente de l’essayer pour tenter d’endiguer les poussées de plus en plus fortes que je subissais. Après la deuxième séance de traitement, j’ai finalement commencé à me sentir mieux. J’étais capable de faire de courtes promenades et de me déplacer plus facilement qu’auparavant. Je pouvais me tenir debout pour cuisiner un repas. J’ai alors entrepris de perdre du poids afin de me sentir mieux. Mes promenades jusqu’au coin de la rue se sont transformées en marches jusqu’au magasin. J’ai ensuite commencé la course à pied, et je me suis jointe à un groupe de coureurs débutants. Deux ans plus tard, avec 105 livres en moins, j’ai un mode de vie plus sain que par le passé sur tous les plans, j’ai laissé tomber la canne et la marchette, j’ai lacé mes souliers de course et j’ai couru 15 km lors du marathon Bluenose 2018. C’est l’une des plus grandes réussites de ma vie, et je n’y serais jamais parvenue seule. J’ai eu le soutien des membres de mon groupe Weight Watchers, de mes amis coureurs, du personnel infirmier et des médecins de la clinique et, bien entendu, de ma famille et de mes amis!

    Mon père, qui nous a quittés récemment, m’a toujours dit que rien n’arrive pour rien dans la vie. Il n’y a pas si longtemps, je ne comprenais pas vraiment ce qu’il voulait dire par là. Pourquoi est-ce que j’avais la SP? En fait, pourquoi pas moi?

    Aujourd’hui, j’accepte mon diagnostic avec patience et humilité. Je souhaite utiliser mon expérience pour donner de l’espoir à d’autres. C’est ma raison d’être. Nous ne pouvons pas tout maîtriser. Certains reçoivent un diagnostic de SP, d’autres, un diagnostic de cancer. Nous avons cependant le pouvoir de choisir la direction à prendre et ce que nous ferons de notre diagnostic ou de tout autre défi qui se présente à nous. J’ai reçu des messages de personnes que je n’avais jamais rencontrées et qui me disaient que je leur avais donné une raison de se battre.

    Je ne me suis jamais sentie aussi bien de toute ma vie, et je veux dire aux personnes qui vivent une situation semblable à la mienne que relativement à chaque victoire – qu’il s’agisse de sortir du lit le matin, de perdre du poids, de marcher un peu plus loin, de cuisiner un repas sain, d’embrasser un être cher, de sourire malgré la douleur ou d’accepter que s’ouvre un nouveau chapitre –, il importe qu’elles reconnaissent qu’elles ont la SP, mais que la maladie ne les définit pas. Chacune d’elles est une personne à part entière qui vit avec la SP, et elle n’est pas seule. Si je parviens à inspirer une seule personne à faire un geste – aussi petit soit-il – pour améliorer sa qualité de vie, je saurai que mon père avait raison de dire que rien n’arrive pour rien.

     

     

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  • Ma mère : une compétitrice dans l’âme

    1 août 2018

    Billet de Christine Sinclair

    Quand j’étais jeune, ma mère a commencé à marcher avec une canne. Je ne comprenais pas pourquoi.

    Jusqu’au jour où je l’ai vue pleurer pour la première fois. J’avais à peine 12 ans quand j’ai appris que ma mère avait la sclérose en plaques (SP).

    Comme tout enfant, je croyais que ma mère était invincible. Invincible. Au fil des ans, j’ai cependant vu la SP lui arracher petit à petit des morceaux de sa vie, et le combat contre la maladie est devenu de plus en plus difficile.

    Ma mère était une athlète, tout comme moi. Quand j’étais jeune, elle était l’entraîneuse de mon équipe de soccer. Quand j’ai monté de niveau, elle est devenue présidente du club dans lequel mon frère et moi évoluions. Elle pratiquait toutes sortes de sports – soccer, athlétisme, baseball, ski nautique, et d’autres encore –, et comme nous étions tous des sportifs dans la famille, nous allions au parc chaque semaine pour jouer dehors.

    Quand la SP s’est installée, ma mère a été forcée de changer ses habitudes. En tant qu’athlète, j’ai le cœur brisé de voir ma mère, qui était tellement active physiquement, perdre peu à peu ses capacités. Je sais qu’elle aimerait emmener ses petits-enfants au parc si elle le pouvait.

    Ma mère a toujours été très compétitive, mais je ne l’ai jamais vue affronter un adversaire aussi difficile que la SP; elle livre en quelque sorte un combat contre elle-même. C’est pourquoi elle a eu besoin d’un peu de temps pour s’adapter à la situation. Je ne pense pas qu’on puisse un jour accepter la SP, mais accepter la réalité et en tirer le meilleur parti a été le plus grand défi de ma mère et du reste de la famille.

    Aujourd’hui, ma mère est encore la personne la plus forte que je connais et est une véritable source d’inspiration. Elle habite actuellement dans un foyer de soins de longue durée, situation qui entraîne son lot de difficultés. Mentalement, elle est celle que j’ai toujours connue, soit une personne sympathique, sociable et vive d’esprit; physiquement, elle est confinée dans un établissement où elle a 20 ans de moins que les autres résidents.

    Comme elle aime la compagnie des autres, elle trouve difficile le manque d’interaction dans son milieu de vie. Elle s’est même liée d’amitié avec les employés. Elle aime évidemment avoir de la visite, et ma grande famille ne manque pas une occasion d’aller la voir. Certaines de mes coéquipières lui rendent également visite.

    Même si elle habite à Vancouver et que je vis à Portland, son combat contre la SP me touche quotidiennement. Le simple fait de savoir ce qu’elle vit jour après jour m’afflige. Ma mère a cependant toujours veillé à ce que sa maladie ne nuise pas à ma carrière ou à d’autres sphères de ma vie. Elle m’a encouragée à aller étudier à l’extérieur et à suivre mon rêve de devenir joueuse de soccer professionnelle.

    Au cours des années, mes priorités ont changé. Je suis encore passionnée de soccer, mais ma famille a pris une place encore plus importante dans ma vie. Dès que j’ai quelques jours de congé, je fais la route qui sépare Portland, en Oregon, à Vancouver pour passer du temps avec ceux que j’aime. À mon avis, c’est la meilleure façon de passer du temps.

    J’aimerais que tout le monde sache à quel point la sclérose en plaques est une maladie invalidante. Il est ahurissant de constater les options limitées des personnes qui sont atteintes de SP, notamment sur le plan professionnel. Ce sont des êtres formidables et inspirants qui méritent d’avoir toutes les occasions possibles; il faut simplement leur donner la chance de les saisir.

    En participant au Rendez-vous A&W pour stopper la SP, j’espère pouvoir livrer ce message. J’ai accepté le défi pour sortir de ma zone de confort, qui se trouve sur le terrain de soccer. Je ne veux plus me contenter de pratiquer mon sport. Étant donné les répercussions de la SP sur ma famille, j’ai l’impression d’être finalement à une étape de ma vie où je sais que j’ai le pouvoir de changer les choses. La SP me touche de près, et je veux faire tout en mon pouvoir pour aider les personnes comme ma mère à profiter de la vie au maximum.

    Le Rendez-vous A&W pour stopper la SP aura lieu le 16 août. Pour chaque Teen BurgerTM vendu, 2 $ seront remis à la Société canadienne de la SP. Aidez Christine Sinclair et les personnes touchées par la SP en appuyant cette campagne afin de contribuer à la découverte d’un remède contre cette maladie chronique.

     

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  • La recherche en SP connaît une période exaltante, et nous avons la chance d’y prendre part

    27 juillet 2018

    Billet de Jordan Warford, Ph. D., ambassadeur du Vélotour SP

    Nous traversons une ère palpitante! L’environnement de la recherche en SP a beaucoup changé depuis que je suis devenu chercheur dans ce domaine, il y a neuf ans. Le nombre d’études sur la sclérose en plaques a littéralement explosé dans de multiples disciplines, et cela nous incite à travailler encore plus fort et à élargir nos horizons. Des neurophysiologues collaborent maintenant avec des biologistes moléculaires, qui consultent de leur côté des cliniciens, qui travaillent quant à eux en collaboration avec des physiothérapeutes et du personnel infirmier. Nous déployons nos efforts au sein de ce qui s’apparente plus que jamais à une équipe soignante, et je crois qu’il s’agit là de la clé. Nous parviendrons à trouver des réponses et à éradiquer la SP en multipliant les perspectives et en nous attaquant à elle sur tous les fronts.

    C’est en 2009 que j’ai entamé ma carrière de chercheur. À l’époque, j’avais pour unique objectif de me consacrer à l’étude d’un trouble neurodégénératif et d’acquérir de l’expérience pratique en scrutant à fond le sujet. Le Réseau stopSP venait tout juste d’être lancé dans ma région et en était à l’étape du recrutement d’étudiants. Le programme estival avait été bien planifié et il m’a permis d’enrichir mon bagage et de me faire connaître. Ce sont les répercussions énormes de la SP sur la vie des gens qui sont atteints de cette maladie et l’importance que revêt notre travail pour ces personnes qui m’ont incité à poursuivre mon parcours en recherche. Je me devais de rattacher mon travail à quelque chose de concret et de donner un sens à celui-ci, et c’est ce que m’a offert la collectivité de la SP. J’ai trouvé encourageant et stimulant de sentir le soutien de cette dernière.

    Mon objectif de recherche actuel est de faciliter la réalisation de tests en lien avec diverses maladies. Durant les huit dernières années, alors que mes travaux étaient axés sur la sclérose en plaques, j’ai concentré mes efforts à la recherche de moyens de favoriser la reconstitution de la myéline et la récupération des fonctions par l’attribution de nouvelles indications à des médicaments que nous connaissons depuis longtemps, mais qui n’avaient encore jamais fait l’objet d’essais chez des modèles animaux de SP. Je me suis notamment intéressé à un médicament qui était utilisé dans les années 1930 pour induire la sécrétion d’insuline, et plus particulièrement aux effets de celui-ci sur un type de molécule intervenant dans la remyélinisation. Il s’agissait d’une petite pièce du casse-tête géant que nous avons à résoudre.

    En tant que chercheur, je traverse des épisodes marqués de hauts et de bas vertigineux. Toutefois, rien n’est plus exaltant que de découvrir en laboratoire quelque chose que personne d’autre au monde ne connaît. Même si bien souvent, cela ne représente qu’une goutte d’eau dans l’océan, cette nouvelle donnée constitue l’aboutissement d’efforts communs. Nous respirons pour vivre ces moments ultimes. Malheureusement, ils sont rarissimes. Les chercheurs se doivent en effet de surmonter les très nombreux échecs qu’ils subissent pour atteindre pareil sommet. Les chercheurs spécialisés en SP travaillent sans relâche pour venir en aide aux personnes atteintes de sclérose en plaques, et ils prolongent souvent leurs journées pour obtenir les réponses qu’ils cherchent. Si une personne aux prises avec la SP reste debout tard le soir à cause des symptômes ou de la douleur qu’elle éprouve, elle peut au moins se dire que nous sommes debout nous aussi, à ses côtés, et que nous tentons de trouver une solution et de l’aider. Nous sommes unis dans cette lutte que nous menons contre la SP.

    Lorsque je sors du labo pour prendre une pause, j’aime prendre mon vélo pour parcourir le littoral de la Nouvelle-Écosse, qui m’offre des routes et une vue magnifiques et où je peux rouler à grande vitesse. Chaque fois, cela me permet de remettre les choses en perspective et d’éprouver énormément de reconnaissance. Je suis toujours impatient de « recharger mes batteries » au Vélotour SP et de reprendre ensuite le travail avec une motivation renouvelée. Le Vélotour SP me donne aussi l’occasion de poser un petit geste pour remercier la collectivité de la SP, qui m’a aidé à devenir la personne que je suis aujourd’hui. Cet événement m’offre la chance d’obtenir une vision globale de notre collectivité, d’être le témoin des progrès que nous réalisons et de sentir la détermination des gens à vaincre la SP.

    Lors de mes échanges avec la collectivité, je peux vraiment dire que nous faisons des avancées à un rythme impressionnant. Des chercheurs à l’œuvre dans le monde entier sont sur le point d’élucider les mécanismes de réparation de la myéline dans le contexte de la SP, ce qui nous permettra ensuite de mettre au point des traitements capables de freiner l’évolution au long cours de cette maladie et de favoriser un rétablissement véritable. Ce jour viendra. Nous y arriverons. Pour dire vrai, je quitterais cette profession si nous ne faisions pas preuve d’intégrité et ne nous attaquions pas à de grandes questions et si notre travail n’avait pas pour but de changer la vie des gens. La science se solde parfois par un échec, tout comme les essais cliniques. Mais ce qui me motive plus que tout, c’est que nous formons une équipe. Ensemble, nous avons parcouru beaucoup de chemin dans un laps de temps relativement court. Pensez à tout ce que nous accomplirons d’ici dix ans!

    Jordan Warford est un ambassadeur du Vélotour SP qui habite à Halifax, en Nouvelle-Écosse. Il a consacré près de dix ans de sa vie à la recherche sur la SP et il poursuit ses activités auprès de la collectivité de la SP. Joignez-vous à lui en vous inscrivant dès aujourd’hui au Vélotour SP : velotoursp.ca.  

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  • Dix années à composer avec la SP : douleur, dépendance aux médicaments et, finalement, découverte du bonheur

    15 juin 2018

    Billet de Rachel Toon, ambassadrice de la Marche de l’espoir

    Mon monde a commencé à changer il y a environ dix ans. À l’époque, je travaillais comme agente de bord, technicienne en soins médicaux d’urgence, et je poursuivais mon dernier stage pour devenir ambulancière paramédicale. Je m’étais beaucoup entraînée en vue des épreuves physiques, mais celles‑ci se sont révélées beaucoup plus difficiles pour moi qu’elles n’auraient dû l’être. Alors que ma préparation physique avait été optimale, j’ai eu toutes les peines du monde à passer ce cap et je ne comprenais pas pourquoi. C’est aussi durant cette période que, sans raison apparente, j’ai commencé à ressentir un pincement au niveau de l’aine. Je ne me doutais pas qu’en fait j’éprouvais mes premiers symptômes de sclérose en plaques (SP).

    Les médecins ont tout d’abord pensé à une hernie. Or, comme je possédais des connaissances en médecine et que j’avais déjà eu des hernies par le passé, je savais qu’il s’agissait d’un tout autre problème. Un jour, au travail, alors que j’effectuais des tâches légères lors du transfert d’un patient, les choses ont commencé à empirer. Au bout de quelques heures, tout le côté gauche de mon corps, du pied jusqu’à l’aisselle, était engourdi. Le médecin avec qui je travaillais à ce moment-là m’a pressée de subir des examens sans délai.

    Mon mari m’a emmenée dans un hôpital où exerçait un spécialiste des hernies. J’y ai passé toute la nuit et subi des tests pour une multitude de choses, comme le syndrome de la queue de cheval et bien d’autres troubles effrayants dont j’avais entendu parler lors de ma formation médicale. Je sentais toutefois qu’autre chose était en cause.

    Les médecins m’ont finalement renvoyée chez moi, après m’avoir bourrée de stéroïdes. Au cours des deux mois et demi qui ont suivi, j’ai passé deux IRM qui ont montré l’apparition de nouvelles lésions. Ayant des connaissances en médecine et étant de l’Alberta, province où le taux de SP est particulièrement élevé, j’avais une petite idée de ce qui m’attendait. Lorsque j’ai revu le neurologue pour mon suivi, mes doutes ont été confirmés : j’avais la SP.

    Même si je m’y attendais, cela a pris un certain temps avant que je me fasse à ce diagnostic. J’étais en partie soulagée d’apprendre enfin ce qui n’allait pas, mais j’étais submergée par la peur et l’anxiété en raison des répercussions que cette maladie pourrait avoir dans ma vie. Toutefois, sachant que les choses auraient pu être bien pires, je me suis efforcée de garder une attitude positive et de continuer d’avancer. J’ai appris que je pouvais soit toucher des prestations d’invalidité de longue durée, soit recommencer à travailler, sachant toutefois que je n’avais plus la capacité physique de faire ce que je faisais auparavant. Heureusement, l’entreprise de mon père prenait son envol, ce qui m’a incitée à quitter mon emploi pour me joindre à celle-ci. À présent, je m’estime vraiment chanceuse de pouvoir établir mon propre emploi du temps et de recevoir le soutien dont j’ai besoin. Je ne suis pas du genre à rester inactive.

    C’était ma façon de rester maître de ma vie. Aujourd’hui encore, je ne me contente pas d’attendre ce que me réserve la maladie. Si j’ai envie de faire du motoquad dans le désert, je vais faire du motoquad dans le désert, car mon bras pourrait me faire trop mal le lendemain pour que je puisse en faire. J’aime accomplir les choses lorsque j’en ai la capacité. Quand je me sens capable d’agir, je suis toujours partante. L’un de mes amis me compare à une licorne, car je suis la seule personne qui, dans son entourage, vit en quelque sorte dans un monde féérique en tout temps. C’est ainsi que je compose avec la SP, soit en vivant l’instant présent et en restant positive.

    Bien sûr, il y a eu des moments où je ne pouvais pas m’aventurer sur mon motoquad ni même marcher normalement. J’ai déjà connu des poussées épouvantables qui ont touché mes jambes et compromis mon équilibre ainsi que ma coordination. La pire de ces poussées est survenue après l’inondation massive survenue à Calgary en 2013. Ce fut une période très éprouvante pour ma famille parce que les locaux de notre entreprise ont été ravagés par les eaux et que notre maison familiale a été inondée durant une dizaine de jours. La poussée que j’ai alors subie était essentiellement due à l’une des lésions que j’avais au niveau de la moelle épinière et qui avait littéralement pris en tenaille les nerfs de mon bras. La souffrance que j’éprouvais dans la main était intolérable. En plus d’éprouver des sensations de brûlure et d’écrasement, je ressentais de la douleur au bout de mes doigts, comme si on m’arrachait les ongles.

    Le jour de la tempête, mon père m’a appelée pour me demander si je pouvais l’aider à remplir des cartons en prévision de l’inondation. Avant que je puisse me rendre en ville, j’ai vu des véhicules emportés par les eaux. Une berge de la rivière a cédé, et j’ai été dans l’impossibilité de rejoindre mon père avec qui j’avais perdu le contact. C’était un véritable chaos. Alors que je ne parvenais pas à localiser mon père, je voyais des tas de gens qui portaient dans leurs bras des enfants ou des animaux de compagnie ou qui étaient chargés de bagages. Finalement, au bout de six heures, ma famille recevait un texto envoyé par une dame qui disait être en compagnie de mon père. Plus tard dans la journée, c’est au moyen d’imposants véhicules agricoles qu’une équipe de sauvetage est parvenue à secourir mon père et d’autres gens réfugiés au deuxième étage d’un édifice.

    À cause de cette inondation, nous avons perdu tout ce qui se trouvait dans notre bureau, et le stress que j’ai alors subi a fait prendre à ma poussée de SP une ampleur démesurée. C’est à ce moment-là que j’ai commencé à abuser des médicaments antidouleur, car rien ne semblait fonctionner dans mon cas. Je suis donc devenue « accro » aux opiacés, à la morphine et à l’oxycodone. Ces médicaments constituaient les seuls moyens dont je disposais pour soulager efficacement la douleur. À cette époque, j’envisageais sérieusement de recourir à des méthodes radicales comme l’ablation du nerf en cause, voire l’amputation de mon bras. Bien que cela semble stupide à présent, j’étais prête à perdre définitivement l’usage de mon bras, car je ne pouvais plus endurer la douleur qui m’accablait. Or, les membres dévoués et attentionnés de mon équipe soignante étaient persuadés qu’ils trouveraient le moyen de juguler la douleur. Heureusement, ils avaient raison. Aux environs de Noël 2013, alors que je tentais de calmer la douleur depuis près d’un an, celle-ci a finalement été maîtrisée.

    Par la suite, j’ai réussi à surmonter ma dépendance aux médicaments antidouleur, même si cela a été extrêmement difficile. J’ai passé beaucoup de temps à travailler avec mon médecin-acuponcteur, spécialiste des approches holistiques, en vue de ma désintoxication. Je subis encore des blocs nerveux pour soulager la douleur, mais la situation s’est nettement améliorée. J’ai également ajusté mon alimentation. À présent, je consomme des aliments aux propriétés fortement anti-inflammatoires et j’évite les produits laitiers ou à base de blé ainsi que les aliments difficiles à digérer. Cependant, je me réserve le droit de faire quelques écarts avec le vin.

    Il importe pour moi de conserver une attitude positive. Nous avons toujours un choix à faire. Des gens me demandent comment je fais pour ne pas baisser les bras, ce à quoi je réponds ceci : « Est-ce que baisser les bras constitue une option? Quelle autre solution pourrais-je envisager? » Abandonner ne me ressemble pas. Peu importe de quoi il s’agit, nous avons toujours le choix. Même si nous ne choisissons pas ce qui nous frappe, nous pouvons toujours choisir la manière de réagir aux obstacles qui se dressent devant nous.

    En ce qui concerne la SP, outre prendre soin de soi, l’une des meilleures choses à faire est de collecter des fonds pour contribuer à la découverte d’un remède. Comme je l’ai dit, il s’agit de faire ce qu’on peut pour prendre les choses en main. Participer à la Marche de l’espoir pour amasser des fonds destinés au financement de la recherche en SP est l’une des meilleures façons de s’impliquer pour que soit découvert, un jour, un remède contre la sclérose en plaques. En juin, des membres de ma famille et moi participerons à la Marche de l’espoir qui se déroulera près de chez nous. Il m’arrive de craindre que mes neveux et nièces aient un jour à faire face à ce que je vis. En participant à cet événement, ma famille et moi nous mobilisons pour lutter contre la SP. Nous sommes plus forts que la sclérose en plaques.

    Ambassadrice de la Marche de l’espoir, Rachel réside à Calgary, en Alberta. Malgré tous les obstacles que la SP lui a imposés, Rachel ne cesse de démontrer qu’elle est une femme forte, à la fois résiliente et inspirante. Joignez-vous à elle à l’occasion de la Marche de l’espoir pour nous aider à nous rapprocher de la découverte d’un remède contre la SP!

     

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