• Brève poussée, impact durable

    16 novembre 2016

    Par Robyn Cohen

    J’ai mis presque un an à reprendre le dessus après ma première poussée de SP. Comme cet épisode a bouleversé ma vie, j’ai connu des tas de hauts et de bas, tant sur le plan physique qu’émotionnel. Aujourd’hui, sept ans plus tard, j’ai acquis de bonnes habitudes : je me repose chaque fois que je le peux, je prends des vitamines, j’ai un bon régime alimentaire, je fais de l’exercice et je m’injecte mon médicament toutes les semaines. Je n’ai subi aucune poussée depuis 2009. Malgré tout, je souhaite parler de l’impact durable qu’une poussée de SP peut avoir sur la vie d’une personne atteinte de cette maladie. Il s’agit en fait de vivre avec une affection qui se manifeste de façon imprévisible et épisodique.

    La sclérose en plaques est une maladie complexe et cruelle. Il faut savoir que la peur à elle seule peut vous faire perdre vos moyens. Alors, tous les matins, en ouvrant les yeux, je remue les orteils et j’aborde ma journée en m’estimant chanceuse de pouvoir porter des chaussures à talons aiguilles toute la journée! Sans le soutien de mon médecin soignant et l’appui aussi bien financier qu’émotionnel de ma famille, je ne sais pas où j’en serais aujourd’hui.

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  • L’innovation technologique au service de la prise en charge des symptômes de la SP selon Denez Bokhari et l’équipe Team TBS

    14 octobre 2016

    « Êtes-vous certains de ne pas vouloir prendre une tasse de thé? », nous demande Mme Bokhari dans le hall d’entrée d’une tour située à la périphérie de Waterloo, en Ontario. Ma collègue Stephanie et moi la rassurons en lui répondant que nous avons déjà absorbé notre dose de caféine, de peur de mettre en retard sa fille Denez, âgée de 21 ans. Ensuite, nous suivons cette dernière, qui doit se rendre à l’un des nombreux laboratoires de l’Université de Waterloo, où elle passe le plus clair de son temps en tant qu’étudiante en biologie se consacrant à la médecine.

    Denez compte parmi les membres de l’équipe Team TeraBio Solutions (TBS), qui, l’automne dernier, s’est vu remettre par la Société de la SP une subvention de 15 000 $ après avoir remporté un marathon de programmation de deux jours, intitulé « Hack4Health » et axé sur la technologie et l’échange d’idées. Cet événement, qui s’est tenu à l’Université de Waterloo, visait à promouvoir l’élaboration de nouvelles solutions technologiques en matière de prise en charge des symptômes de la sclérose en plaques.

    La Dre Karen Lee, vice-présidente de la recherche à la Société de la SP, et son équipe étaient présentes lors de ce marathon afin de sélectionner le projet qui pourrait être développé. Aujourd’hui, Stephanie et moi sommes venus à Waterloo pour savoir où en est le travail entrepris par cette équipe et faire connaissance avec les jeunes étudiants qui la composent, tous passionnés par le défi qu’ils se sont engagés à relever. Alors que nous la filmons, Denez monte à bord de l’autobus qui nous conduira au campus et commence à nous parler de son récent voyage à Lahore, au Pakistan, où elle est née.

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  • Caresser le temps: Ma vie avec la SP

    Par François Marcotte

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    À l’âge de 20 ans, ma vie était comme dans la chanson « Hier encore », de Charles Aznavour : je caressais le temps. Mais le temps s’est arrêté un jour de l’été 1995. J’avais 22 ans lorsque le diagnostic de SP est tombé. Plus tard, en 2001, éprouvant de plus en plus de difficulté à marcher et à bouger mes doigts, j’ai dû interrompre mes études à l’Université de Montréal, où je terminais ma maîtrise en urbanisme. Je suis retourné vivre avec ma mère; elle a adapté la maison à mon handicap et elle s’est endettée pour prendre soin de moi pendant 14 ans. Je dis souvent que je lui dois deux fois la vie. En 2015, j’ai accepté d’aller vivre en CHSLD, à Québec. Je lui ai dit :

    « Maman, tu as sacrifié ta retraite par amour pour moi. À 73 ans, tu peux maintenant te reposer. »

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  • Comment les comités du maire et le bénévolat peuvent mener à une carrière en recherche sur la SP

    16 septembre 2016

    L’été qui s’achève sera mémorable au chapitre de la recherche sur la SP. En juin, nous avons constaté les résultats de l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse, grâce auquel Jennifer Molson a pu mettre de côté son aide à la mobilité et danser à son mariage. La Dre Ruth Ann Marrie a été nommée titulaire de la nouvelle chaire de recherche sur la SP à l’Université du Manitoba. De plus, des chercheurs de l’Université de la Colombie-Britannique ont mis au jour une molécule qui permet à des cellules immunitaires nocives de pénétrer dans la moelle épinière dans le contexte d’une maladie semblable à la SP. C’est un pas de plus vers la compréhension des mécanismes sous-jacents aux maladies épisodiques.

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    Il faut appuyer la prochaine génération de chercheurs dans le domaine de la SP pour permettre les découvertes de demain, et c’est exactement l’objectif de la bourse d’études John-Helou, rendue possible grâce à la générosité de Pfizer Canada inc. et de Médicaments novateurs Canada. Grâce à cette bourse, deux jeunes femmes exceptionnelles recevront une aide financière pendant leurs études dans des domaines qui leur permettront de contribuer à la recherche sur la SP. Les lauréates sont Jeannelle Bouvette, de Red Deer, en Alberta, qui a reçu un diagnostic de SP cyclique (poussées-rémissions) il y a moins d’un an, et Lauren Smith, de Georgetown, en Ontario, dont la mère a reçu un diagnostic de SP avant sa naissance.

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  • Faire tomber les barrières : des mesures concrètes pour améliorer l’accessibilité

    Par Karen Scott

    Karen Scott a reçu un diagnostic de SP en 2010. Elle est depuis parvenue à rendre son quartier plus accessible au profit des personnes qui se déplacent en fauteuil roulant ou qui utilisent une aide à la mobilité. En s’investissant sur le terrain en matière de défense des droits, Karen a en effet réussi à améliorer l’accessibilité dans son quartier en faisant aménager des bateaux de trottoir et prolonger la durée de certains feux pour piétons.

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    Je croyais qu’un fauteuil roulant marquerait la fin de mon indépendance.

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  • SP en milieu de travail.

    DERNIÈRES NOUVELLES

    Le 24 mai, le Conference Board du Canada a publié un rapport intitulé Multiple Sclerosis in the Workplace. Supporting Successful Employment Experiences (« SP en milieu de travail. Pour des expériences de travail fructueuses »). Dans le communiqué de presse de cette institution, on pouvait lire : « Le Canada a le plus haut taux de sclérose en plaques (SP) du monde, mais les Canadiens n’en font sans doute pas assez pour fournir à cette population [les personnes atteintes de SP] et à leurs aidants des accommodements adéquats en milieu de travail et leur apporter des mesures de soutien du revenu. » (Vous pouvez accéder à la version française en cliquant ici.)

    Les principales conclusions formulées dans ce rapport coïncident avec celles qui sont présentées dans le le rapport intitulé Leaving Some Behind: What Happens When Workers Get Sick, publié par l’Institut de recherche en politiques publiques (IRPP), et le plan stratégique Agir pour stopper la SP, que la Société de la SP a produit à l’issue de son initiative baptisée À l‘écoute des personnes touchées par la SP. Le rapport du Conference Board du Canada expose certaines mesures que pourraient prendre les employeurs, les gouvernements et divers groupes de parties prenantes afin d’optimiser l’expérience de travail des personnes touchées par la SP, notamment :

    • l’adoption par les employeurs d’une attitude positive envers les membres de leur personnel atteints de SP et la mise en place d’accommodements à l’intention de ces employés;
    • le recours précoce à des interventions et à des stratégies de prise en charge de la maladie;
    • l’amélioration de la qualité et de la coordination des programmes de soutien offerts par les employeurs et les gouvernements.

    En quoi ce document nous sera-t-il utile? Ce rapport constitue pour nous un outil de sensibilisation supplémentaire à utiliser auprès de nos gouvernements en vue d’amener des changements qui auront un impact réel sur la vie professionnelle et les ressources financières des personnes aux prises avec la SP et sur celles de leurs proches aidants. Suivez nos progrès dans le présent espace.

    Témoignage d’Andrea Butcher-Milne

    J’ai commencé à me porter à la défense des gens atteints de sclérose en plaques lorsque je me suis tournée vers la Société de la SP, en 1998, pour obtenir de l’aide afin de me prévaloir du programme de prestations d’invalidité du RPC. On m’avait alors informée du fait que je n’étais pas admissible à ce programme en raison de la nature épisodique de mes incapacités. Ma mère a reçu un diagnostic de sclérose en plaques un an après moi. À la suite de mon appel à l’aide, des employés de la Société de la SP m’ont facilité l’accès aux services que je recherchais. En contrepartie, j’ai décidé de leur prêter main-forte.

    L’une des plus grandes difficultés que j’ai eu à affronter en tant que personne vivant avec la SP fut la complexité des systèmes en place. Il peut être difficile de réclamer l’aide et les prestations auxquelles on a droit lorsque les options sont imprécises et qu’on doit faire des pirouettes pour y avoir accès. Comment faire valoir nos droits et être entendus si nous ne savons même pas à quoi notre voix est censée servir? Souvent, nous n’osons pas demander de l’aide parce que nous ne voulons pas faire trop de vagues! Or, c’est ce qu’il faut faire pour que des changements s’opèrent – voilà pourquoi il importe tant, selon moi, d’orienter les gens vers les services qui leur sont nécessaires.

    Le mois dernier, j’ai participé à une table ronde consacrée aux défis posés par la SP en milieu de travail. J’étais heureuse d’y voir des professionnels dont l’implication et les décisions pourraient contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la SP. Un représentant d’Emploi et Développement social Canada souhaitait vraiment connaître les programmes qui devaient être adaptés aux besoins des personnes atteintes de SP. Se trouvaient également autour de la table des responsables du Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées (POSPH), qui offre de l’aide financière aux personnes ayant des incapacités. J’ai été surprise d’y voir aussi des représentants de compagnies d’assurance, mais en fait, il était primordial que ces gens prennent connaissance des expériences vécues par des personnes handicapées pour comprendre les conséquences d’un refus d’indemnisation.

    Il fut très encourageant d’entendre les assureurs parler d’investissements à accroître dans les prestations destinées au mieux-être, notamment à des services de réadaptation, telle la physiothérapie, ce qui pourrait grandement améliorer la prise en charge des symptômes et la qualité de vie des personnes concernées. Faciliter l’accès à ce genre de ressources permettrait d’étendre la gamme d’options offertes aux assurés au chapitre de la prise en charge de leurs symptômes.

    Il a aussi été question de l’importance de soutenir les gens durant la période d’ajustement à un changement de carrière; de mettre en œuvre des programmes permettant un retour aux études dans le cas où une personne ne pourrait plus accomplir les tâches inhérentes à son poste actuel; et de procurer les outils nécessaires au maintien de l’autonomie financière de ces personnes plutôt que de les contraindre à dépendre de prestations d’invalidité. Pour ma part, la défense des droits et des intérêts revient à fournir les outils dont les gens ont besoin pour demeurer confiants et maîtres de leur vie, tout en conservant leur autonomie et leur capacité de s’épanouir malgré les changements que la maladie peut entraîner dans leur vie.

    J’ai reçu un diagnostic de SP en 1997 et je reste ébahie devant tous les changements qui sont survenus durant les deux dernières décennies. Nous disposons aujourd’hui de tellement plus d’options qu’au moment où ma mère a appris qu’elle avait la SP. Et les choses ne cessent d’évoluer. De son côté, la Société de la SP insiste sur le fait que nous devons suivre le rythme. C’est pourquoi j’ai décidé de collaborer avec cet organisme en ce qui a trait à la défense de nos droits. Après tout, nous devons pouvoir vivre dans une société favorisant l’intégration totale des personnes qui vivent avec des incapacités de quelque nature que ce soit. Voilà comment je contribue à la lutte contre la SP.

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  • La vie change, mais le bonheur peut subsister

    Billet de Julia Nimilowich, blogueuse invitée, ambassadrice de la Marche de l’espoir

    J’ai commencé à faire de la danse à cinq ans. Au cours de nombreuses années de travail assidu, j’ai participé à des concours, surtout à l’adolescence. Je me concentrais sur mes études, mais j’avais une passion pour la danse. Chaque jour, après l’école, j’allais répéter et m’entraîner durant des heures au studio. À 18 ans, j’ai décroché un contrat de danse sur un bateau de croisière. Folle de joie, j’ai déclaré à mes parents que « je partais en mer pour réaliser mon rêve ».

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  • Mon éveil social

    Billet de Kayla Chatkiewicz, ambassadrice de la Marche de l’espoir et blogueuse invitée

    En octobre 2012, je me rendais à l’école quand j’ai senti que j’avais quelque chose dans l’œil. J’ai pensé que c’était des débris de maquillage ou un cil, mais je ne suis pas arrivée à m’en débarrasser.

    J’ai été orientée par mon médecin vers un neurologue, qui a diagnostiqué une névrite optique.

    « Vous devrez passer un examen d’IRM pour que nous puissions exclure la SP des diagnostics possibles, mais ne vous en faites pas, cette maladie est très rare », m’a-t-il dit. À la suite de cette consultation, je me suis renseignée sur la SP et sur les effets qu’elle pourrait avoir sur moi. J’ai fait des recherches sur Internet, et les symptômes qu’on y décrivait étaient semblables à ceux que j’avais éprouvés. Quelques semaines plus tard, on m’a transportée d’urgence à l’hôpital en raison d’une mauvaise réaction au traitement par stéroïdes. Après avoir été mise au courant des inquiétants diagnostics possibles – leucémie, tumeur cérébrale, méningite – j’ai appris que j’avais la SP.

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  • Les surprises de la vie ne peuvent que vous rendre plus fort

    Billet de Lizelle Mendoza, blogueuse invitée

    À 17 ans, je rêvais de faire les meilleurs macarons du monde, d’apprendre à nager, de devenir une yogi et de faire un saut en parachute – malgré ma peur des hauteurs et des montagnes russes. Mais par-dessus tout, et d’aussi loin que je me souvienne, j’ai rêvé d’être une infirmière. Alors, lorsqu’on m’a demandé d’abandonner mes cours en soins infirmiers, l’année dernière, j’étais atterrée.

    OR day! #gracehospital #lovinit

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  • Levez votre main si vous connaissez quelqu’un qui vit avec la SP

    Blogueuse invitée : Barb Van Walleghem

    C’est arrivé un lundi. De tous les jours de la semaine, il fallait que ça tombe un lundi. J’avais passé la journée dans ma merveilleuse classe de quatrième année. Quand la cloche annonçant la fin des classes a sonné, ma vie a basculé à jamais. À 15 h 15, mon médecin m’a appelée pour me demander de me rendre immédiatement à son cabinet. Cet après-midi de 2011, j’ai reçu, à 43 ans, un diagnostic de sclérose en plaques.

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