Levez votre main si vous connaissez quelqu’un qui vit avec la SP

Blogueuse invitée : Barb Van Walleghem

C’est arrivé un lundi. De tous les jours de la semaine, il fallait que ça tombe un lundi. J’avais passé la journée dans ma merveilleuse classe de quatrième année. Quand la cloche annonçant la fin des classes a sonné, ma vie a basculé à jamais. À 15 h 15, mon médecin m’a appelée pour me demander de me rendre immédiatement à son cabinet. Cet après-midi de 2011, j’ai reçu, à 43 ans, un diagnostic de sclérose en plaques.

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La nouvelle m’a jetée par terre. Que signifiait ce diagnostic pour ma famille et pour moi? J’ai appelé Scott, mon mari, et nous avons discuté de la façon de l’annoncer à notre fille de neuf ans. Nous avons invité ma mère et mon père et, une fois toute la famille réunie dans le salon, j’ai laissé tomber la nouvelle. Le plus déchirant a été de le dire à mes parents : mon frère s’est battu deux fois contre le cancer, et il était difficile pour eux d’accepter la maladie d’un autre de leurs enfants.

Le lendemain du diagnostic, j’ai pris congé pour digérer cette nouvelle qui changeait ma vie. Quand je suis retournée au travail le jour suivant, je voyais les choses autrement. J’étais soulagée. Mon état suscitait tant de questions depuis longtemps. Le diagnostic apportait enfin des réponses.

Un élan de compassion inoubliable

Je me suis donné comme priorité de mieux faire connaître la SP. J’ai choisi de commencer par annoncer mon diagnostic à mes élèves et de profiter de l’occasion pour les informer au sujet de cette maladie. J’ai donc inscrit mon école au Marathon de lecture SP. Pendant une assemblée de tous les élèves de la maternelle à la sixième année, j’ai expliqué en quoi consiste la maladie et annoncé que l’école participerait au Marathon pour amasser des fonds en vue de stopper la SP. Quel moment libérateur! Je pouvais enfin expliquer aux élèves ce que je traversais. En terminant, je leur ai demandé de lever la main s’ils connaissaient quelqu’un qui vivait avec la SP, et quelques-uns se sont manifestés. J’ai ensuite levé ma main en disant : « Levez tous la main, car vous me connaissez et j’ai la SP. »

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J’ai entendu un murmure dans la salle. Les élèves ont fait preuve d’un grand respect, mais surtout, j’ai senti qu’ils étaient vraiment touchés. J’ai alors commencé à leur expliquer : « Vous savez qu’Harry Potter a une cicatrice sur le front? J’ai moi aussi des cicatrices, mais on ne peut pas les voir, car elles sont à l’intérieur de mon corps. » J’ai simplement été honnête avec eux, en employant un langage approprié à leur âge. Ils en ont été très reconnaissants. Dans les semaines qui ont suivi, une grande curiosité les animait. J’ai senti une immense vague de soutien, plusieurs élèves venant me voir pour s’assurer que je me sentais bien. Je n’oublierai jamais la compassion dont ils ont fait preuve.

Ma collectivité de la SP : la Marche de l’espoir

Avant même que mon médecin m’annonce que j’avais la SP, je faisais partie de la collectivité de la SP grâce à ma participation à la Marche de l’espoir. Le mari d’une bonne amie à moi est atteint de SP, et j’ai pris part à la Marche à deux reprises après son diagnostic pour lui témoigner mon soutien. Cinq ans plus tard, je me suis retrouvée une fois de plus au cœur de cet événement chaleureux après avoir obtenu moi-même un diagnostic de SP, et la Marche est devenue une tradition familiale depuis.

Chaque année, au Manitoba, la Société de la SP demande à des joueurs de cornemuse de donner le coup d’envoi à la Marche à la fin des cérémonies d’ouverture. C’est un moment très spécial pour moi, car ma grand-mère était irlandaise et aimait beaucoup la cornemuse. Le son des instruments me rappelle donc sa présence réconfortante. Elle n’était déjà plus des nôtres quand j’ai su que j’avais la SP, mais je suis convaincue qu’elle aurait été fière de me voir participer à la Marche et faire preuve de courage.

J’amasse des fonds dans le cadre de la Marche de l’espoir, car je crois fermement qu’en unissant nos efforts, nous pouvons stopper la SP. À mes yeux, la Marche de l’espoir est une célébration de tous nos efforts. Le Canada affiche le taux de SP le plus élevé du monde, et la recherche est la clé pour trouver un remède. La recherche doit être financée, et nous pouvons tous contribuer à ce chapitre. Chacun de nous a un rôle à jouer pour stopper cette maladie. Pour moi, et pour tous ceux qui vivent avec la SP.

J’ai la SP, et ce n’est pas prêt de changer. Je ne peux plus patiner sur l’étang derrière chez moi avec mon mari et ma fille, je dois rester sur le bord à les regarder. Il faut que je m’adapte : quand ils quittent la glace, je les accueille avec des tasses de chocolat chaud fumant. Au début, j’avais beaucoup de mal à accepter ces changements. J’essaie cependant de m’entourer de personnes qui me soutiennent. C’est ma vie, et je ne peux pas la changer, mais je peux faire en sorte qu’elle soit la meilleure possible.

Barb est une ambassadrice de la #Marchedelespoir. Elle vit à Winnipeg avec son mari, leur fille et leur chien Max, trois êtres indispensables à son bonheur. Alors que commence la saison de la #Marchedelespoir, nous continuerons de vous raconter l’histoire de Barb et celle d’autres ambassadeurs de tout le pays.

Comme Bar, vous pouvez vous inscrire à la #Marchedelespoir près de chez vous dès aujourd’hui en visitant le marchedelespoir.ca. Pour qui marcherez-vous? Faites-le-nous savoir dans les commentaires!

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